Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️Prosimy o pomoc w walce z zespołem Retta❗️

Diagnoza spadła na nas zupełnie niespodziewanie. Wywróciła całe nasze dotychczasowe życie do góry nogami. Igusia urodziła się zdrowa. Tak przynajmniej wtedy myśleliśmy. Niestety los wystawił nas na dramatyczną próbę. Walczymy z okrutną, postępującą chorobą genetyczną, która dzień po dniu odbiera nam córeczkę.

Wszystko zaczęło się od tego, że nasza Igusia w pewnym momencie przestała się prawidłowo rozwijać. Do ósmego miesiąca jej życia wszystko było w porządku, ale potem zauważyliśmy, że córeczka nie czworakuje, nie raczkuje, nie próbuje wstawać i chodzić.

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, żeby dowiedzieć się, co dolega naszej Idze. Wykonaliśmy wiele badań, jednak wszystkie wyniki były prawidłowe. Dopiero badanie genetyczne, na które nas skierowano, wykazało, że Iga choruje na zespół Retta.

To bardzo poważna choroba genetyczna, która dotyczy tylko dziewczynek. Zamyka je w świecie, do którego ich rodzice nie mają żadnego dostępu. Sprawia, że chora dziewczynka nie mówi, nie chodzi, nie jest w stanie samodzielnie wykonać żadnej czynności. Może tylko patrzeć i swoim wzrokiem błagać o pomoc.

Igusia, tak, jak inne dziewczynki z tą diagnozą, bardzo potrzebuje intensywnej rehabilitacji i koszmarnie drogiego leczenia, które ma zatrzymać postęp choroby i pozwolić na dotrwanie do terapii genowej w jak najlepszej kondycji. Niestety koszty tego leczenia zwalają z nóg. To więcej, niż mógłby udźwignąć ktokolwiek z nas… Dziś już wiemy, że sami nie damy rady.

Jesteśmy załamani i bardzo się boimy, ale nie możemy odpuścić. Będziemy walczyć o naszą córeczkę. Przeraża nas jedynie myśl, że ratunek istnieje, ale nas na niego nie stać. To najgorszy koszmar, jaki może spotkać rodzica.

Prosimy o jakąkolwiek pomoc. Boimy się, że z każdym dniem będziemy zaważać coraz więcej skutków choroby. Nie chcemy stracić naszego dziecka, dlatego prosimy o wsparcie. Każda złotówka, każde dobre słowo są dla nas niezwykle cenne...

Rodzice Igusi – Ewa i Norbert

➡️ Iga w świecie Retta 💪🏻 (opens a new tab)

➡️ Licytacje 💪🏻 (opens a new tab)

🎥 Iga w Telekurierze (opens a new tab)

🎥 Iga w Teleskopie (opens a new tab)