Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Jak pokonać chorobę, o której nikt nie słyszał? Inez Cię potrzebuje!

Inez Rogalska
Campaign finished

Jak pokonać chorobę, o której nikt nie słyszał? Inez Cię potrzebuje!

Campaign goal:

Turnusy rehabilitacyjne, leczenie

Campaign organiser: Fundacja Złotowianka
Inez Rogalska, 7 years old
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
Zamartwica urodzeniowa, wodonercze, wada genetyczna - duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 12
Starts on: 16 September 2021
Ends at: 31 March 2022

Campaign description

Nie tak wyobrażaliśmy sobie rodzicielstwo. Kiedy śmiało snuliśmy plany na przyszłość, próżno było szukać w nich bólu i strachu. Nikt przecież tego nie chce dla swojego dziecka... Sądziliśmy, że damy radę uchronić przed nimi nasz największy skarb – naszą córeczkę. Jednak los przygotował dla Inez zupełnie inny scenariusz...

Inezka przyszła na świat w dramatycznych okolicznościach – w głębokiej zamartwicy, jako wcześniak. Mieliśmy jednak nadzieję, że najgorsze już za nami. Kiedy opuszczaliśmy szpital, nic nie wskazywało na to, że niedługo znów tu wrócimy...

Cztery miesiące później zgłosiłam się do lekarza, ponieważ zobaczyłam, że Inez nie rozwija się jak inne dzieci. Nie trzymała główki, była wiotka. Tak zaczęły się nasze podróże od lekarza do lekarza.

Inez Rogalska

Byliśmy pod opieką dwunastu poradni specjalistycznych. Przeszliśmy mnóstwo badań. Szukano diagnozy, a my słyszeliśmy, że "trudny" poród na pewno nie jest przyczyną wiotkości i opóźnienia w rozwoju. Musiało być coś jeszcze...

Diagnozę usłyszeliśmy dopiero kiedy córeczka miała 2,5 roku. Do końca mieliśmy nadzieję, że nie jest to choroba genetyczna. Ale jednak prawda okazała się brutalna... Za nasze problemy odpowiada wada genetyczna. Niezwykle rzadka, nigdzie niespotykana wada... Rozpoznanie: duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 12. Najprawdopodobniej jedyne dziecko na świecie, brak konkretnych wzmianek w literaturze polskiej i zagranicznej.

Wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Do tego usłyszeliśmy, że ryzyko tej samej wady przy kolejnych dzieciach wynosi aż 90%...

Inez Rogalska

Inez choruje również na niedoczynność tarczycy, ma powiększoną miedniczkę nerkową, wadę wzroku, naczyniaki, opóźniony w stopniu znacznym rozwój psychoruchowy. Nie mówi, nie chodzi. Niedawno zaczęła stawać z podporem samodzielnie, co nas bardzo cieszy! Wcześniej była dzieckiem leżącym.

Nasza walka, codzienna rehabilitacja i terapia powodują, ze małymi kroczkami idziemy do przodu. Mimo wszystkich przeciwności losu Inezka jest dzieckiem bardzo pogodnym, zabawnym, kontaktowym, ma w sobie siłę i chęć walki, nieraz nam to pokazuje. Każdego dnia... Inez ma ogromną szansę chodzić samodzielnie, dlatego walczymy, by miała taką możliwość!

Mimo brutalnych rokowań wiem, że nie możemy się poddać! Choroby genetycznej nie da się wyleczyć, ale możemy zrobić wszystko, by pomóc córeczce w jak najlepszym funkcjonowaniu. Na szali leży jej przyszłość, dlatego prosimy, pomóż nam!


Rodzice

Follow important campaigns