Jedyne takie dziecko na świecie! Potrzebna pomoc dla małej Inez!

Inez wciąż potrzebuje pomocy! Postanowiliśmy założyć zbiórkę dla naszej córeczki i poprosić Was o pomoc... Inez dzielnie walczy, każdego dnia. Nie tak powinno wyglądać jej dzieciństwo, ale innego nie będzie miała... Zbieramy na turnusy rehabilitacyjne, niezbędne terapie i leczenie. Prosimy o wsparcie dla naszej iskierki!

Inezka przyszła na świat w dramatycznych okolicznościach – w głębokiej zamartwicy, jako wcześniak. Mieliśmy jednak nadzieję, że najgorsze już za nami. Kiedy opuszczaliśmy szpital, nic nie wskazywało na to, że niedługo znów tu wrócimy...

Cztery miesiące później zgłosiłam się do lekarza, ponieważ zobaczyłam, że Inez nie rozwija się jak inne dzieci. Nie trzymała główki, była wiotka. Tak zaczęły się nasze podróże od lekarza do lekarza.

Byliśmy pod opieką dwunastu poradni specjalistycznych. Przeszliśmy mnóstwo badań. Szukano diagnozy, a my słyszeliśmy, że "trudny" poród na pewno nie jest przyczyną wiotkości i opóźnienia w rozwoju. Musiało być coś jeszcze...

Diagnozę usłyszeliśmy dopiero kiedy córeczka miała 2,5 roku. Do końca mieliśmy nadzieję, że nie jest to choroba genetyczna. Ale jednak prawda okazała się brutalna... Za nasze problemy odpowiada wada genetyczna. Niezwykle rzadka, nigdzie niespotykana wada... Rozpoznanie: duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 12. Najprawdopodobniej jedyne dziecko na świecie, brak konkretnych wzmianek w literaturze polskiej i zagranicznej.

Wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Do tego usłyszeliśmy, że ryzyko tej samej wady przy kolejnych dzieciach wynosi aż 90%...

Mimo naszych wysiłków Inez nadal nie stoi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb życiowych. Jest całkowicie uzależniona od osób trzecich – czyli od nas, rodziców. Jeździ w wózku specjalnym, do którego nie potrafi samodzielnie wejść i z niego wyjść, co jest dodatkowym utrudnieniem i obciążeniem.

Dzisiaj priorytetem jest dla nas rehabilitacja córeczki – to jedyna możliwość, by Inezka mogła się rozwijać! Widzimy postępy każdego dnia – trzymana za ręce robi pierwsze kroki, sama zaczyna stawać przy podporze). Zajęcia z komunikacji alternatywnej pomagają nam "rozmawiać" z córeczką, rozumieć ją, jej potrzeby...

Co jeszcze jest potrzebne? Zajęcia z neurologopedą, terapia ręki, ostrzykiwanie nóżek toksyną botulinową, by chociaż częściowo uniknąć bolesnych przykurczy i spastyki...

Naszą normalnością są niekończące się wizyty w poradniach specjalistycznych. Inez cierpi na niedoczynność tarczycy, ma wadę wzroku, powiększoną miedniczkę nerkową, końsko-szpotawe stopy, zaburzające proces pionizacji. Z tym wszystkim walczymy. Każdego dnia. Codziennie. Bez chwili wytchnienia...

Wiemy, że nasza Inez zawsze będzie wymagała naszego wsparcia, naszej pomocy, ale robimy wszystko by dać jej szansę na jak największą samodzielność w przyszłości. Każdy jej postęp to dla nas radość – dla niej też. Mimo wszystkich trudności Inez szeroko się uśmiecha. Jest taka wytrwała i dzielna! Wszystkich zaraża optymizmem...

Prosimy, pomóżcie jej – naszej małej córeczce. Z Waszym wsparciem będzie nam łatwiej walczyć!

Rodzice