Powstrzymać SMA❗️Pomóż, by śmiertelna choroba nie zabrała nam ukochanego synka...

Nasz synek cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Śmiertelna choroba odbiera mu siły - sprawia, że jego mięśnie słabną i powoli umierają... Bez leczenia to po prostu wyrok śmierci. Rozpaczliwie walczymy o życie i zdrowie naszego synka. Kochamy nasze dziecko ponad wszystko, dlatego błagamy o ratunek! Prosimy, przeczytaj, udostępnij... I pomóż nam! Błagamy o Twoją pomoc...

Nie ma większej radości, większego szczęścia od tego, kiedy dowiadujesz się, że zostałeś rodzicem zdrowego dziecka. I my byliśmy przekonani, że nasz synek przyszedł na świat, by przeżyć swoją najpiękniejszą przygodę.  Ale niestety życie zdecydowało inaczej.  Ivan urodził się jako absolutnie zdrowy chłopiec i przez dwa miesiące cieszyliśmy się naszym małym szczęściem. 

Kiedy synek miał trzy miesiące, podejrzewaliśmy już, że coś jest nie tak: Ivanek mało się ruszał... Nie chciał się przewracać na brzuszek, nie unosił główki... Widzieliśmy, że w porównaniu do dzieci w innym wieku, których wszędzie było pełno, nasz synek staje się coraz słabszy. Wtedy w naszym życiu pojawił się strach, ten najgorszy - o życie  dziecka. Nie opuszcza nas do dziś...

Przez dwa miesiące szukaliśmy odpowiedzi, co się stało z naszym synkiem? Gdzie my nie byliśmy... Lekarze, szpitala, badania. Postawienie diagnozy trwało pół roku. Kiedy przyszły wyniki badań genetycznych, dosłownie ziemia osunęła nam się spod nóg. Spodziewaliśmy się choroby, ale nie tak strasznej. Nie śmiertelnej... Tymczasem przyszła diagnoza najgorsza z możliwych.

Ivan, nasze szczęście, nasza radość, nasz cały świat, choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka, okrutna choroba genetyczna... Jego organizm nie produkuje białka, odżywiającego neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. To sprawia, że te słabną, a następnie umierają... Mięśnie odpowiadają nie tylko za ruch rączek i nóżek, ale właściwie za wszystko - za połykanie, mówienie, oddychanie... Bez leczenia ta choroba to po prostu wyrok śmierci. Takie dzieci umierają przed drugimi urodzinami...

Nasz ból i rozpacz są nie do opisania... Synek jest naszym życiem, a tu śmiertelna choroba chce nam go odebrać! Dzięki Bogu, że jest leczenie, które spowalnia postęp choroby... Dzięki niemu synek żyje, jest z nami. Ivan zaczął otrzymywać je w wieku ośmiu miesięcy. Niestety, osiem miesięcy za późno... Z każdą dawką leku staje się silniejszy, ale niestety to nie pokonuje choroby.

Każdy, absolutnie każdy dzień to walka z SMA. Lekarze, badania, rehabilitanci, rehabilitacja w domu, turnusy... Potrzebujemy specjalistycznego sprzętu medycznego, bo choroba zabrała Ivanowi już zbyt wiele... Synek nie chodzi, jego mięśnie są bardzo słabe. Potrzebuje nowego wózeczka i pionizatora, który pozwoli mu utrzymać pionową postawę i wzmocni mięśnie kręgosłupa. Ivan potrafi dłużej i lepiej stać przy podparciu, wierzymy, że już niedługo będzie mógł stanąć całkowicie samodzielnie, że będzie mógł stawiać pierwsze kroki...

Synek to nasza mała iskierka. Błagamy o pomoc dla niego, o ratunek... Nie umiemy sobie wyobrazić przyszłości bez jego uśmiechu, małej rączki w naszej dłoni, jego głosu, mówiącego "mamo", "tato"... Prosimy o pomoc wszystkich dobrych, troskliwych ludzi. Prosimy o dobre życie dla naszego synka...

Rodzice