Po operacji serduszka wystąpiły poważne komplikacje! Pomocy!

Iwan walczył o siebie, zanim jeszcze się urodził – w końcu imię zobowiązuje! Z powodu niewiedzy na temat jego wady lekarze spisali go na straty i chcieli przestać monitorować jego funkcje życiowe. On jednak postanowił pokazać im wtedy, że się mylą i przyszedł na świat w 36. tygodniu ciąży! Po operacji chorego serduszka wystąpiły jednak poważne komplikacje i do dzisiaj trwa walka o zdrowie Iwana. Prosimy, pomóż nam, aby mogła trwać!

Po narodzinach walkę o synka przejęli neoanolodzy, którzy przez pierwsze 2 miesiące jego życia przebadali go od góry do dołu i wdrożyli odpowiednie leki wspomagające jego serduszko. Iwan jest dzieckiem z wadą genetyczną — trisomią 22 chromosomu, przez co ma zespół wad wrodzonych, między innymi takich jak: wada serca (tetralogia Fallota), nerka ektopowa, niedosłuch, liczne anomalia krążeniowe, nieprawidłowa budowa dłoni!

O wadzie genetycznej syna dowiedziałam się w 8 miesiącu ciąży. Po postawieniu diagnozy lekarze stwierdzili, że moje dziecko ma wadę letalną i umrze w brzuchu albo po odcięciu pępowiny, która podtrzymuje go przy życiu. Na szczęście okazało się, że wada nie jest letalna, a przez stres Iwan przyszedł na świat miesiąc wcześniej. 

I tak 5 stycznia 2021 ten mały człowiek ważący wtedy 1720 gramów i mający 45 cm wywrócił nasze życie do góry nogami. Pierwsze 2 miesiące życia spędził w szpitalach na badaniach. W marcu 2021 wyszliśmy do domu. Ten mały waleczny człowieczek na każdym kroku udowadniał, że jest silniejszy, niż wszystkim się wydaje i mimo wielu problemów zdrowotnych z jego twarzy nie schodził uśmiech. Iwan to wulkan energii i szczęścia, dziecko, które gada jak najęte od rana do ciemnej nocy, uwielbia towarzystwo i jak dużo się dzieje. 

Tak minął nam rok, w którym synek nie dawał po sobie poznać, że żyje z poważną wadą serca i innymi schorzeniami. Tak było do 19 stycznia 2022 roku, kiedy to odbyła się planowana korekta wady serca. Długa operacja, podczas której Iwan był na krążeniu pozaustrojowym przebiegła bez komplikacji. Wtedy to było najlepsze, co mogłam usłyszeć. Okazało się jednak, że po operacji nerki Iwana przestały pracować!

Od operacji Iwan jest podłączony 24/h do dializy otrzewnowej. Przez ponad dwa tygodnie po operacji leżał pod respiratorem i podłączony do niezliczonej liczby kabelków na oddziale intensywnej terapii. Przy próbach wybudzenia dochodziło do drgawek, co skłoniło lekarzy do wykonania rezonansu magnetycznego, który wykazał, że w główce doszło do licznych zmian. Po prawie 3 tygodniach wrócił na oddział kardiochirurgii, gdzie jest pod stałą obserwacją. Po operacji moje dziecko, które wcześniej ze swoją energią, ciekawością i chęcią nabywania nowych umiejętności mogłoby opanowywać świat, jest teraz przykute do szpitalnego łóżeczka, nie mówi, nie przełyka, nie siedzi, nawet się nie uśmiecha. Nie wiadomo, ile spustoszenia w główce wywołały zmiany wykryte w rezonansie i na ile są one odwracalne. Nie wiadomo też kiedy i czy nerki podejmą prawidłową pracę. 

Wiadomo natomiast, że gdy wyjdziemy ze szpitala Iwana, czeka bardzo intensywna rehabilitacja oraz wizyty u wielu specjalistów, aby choć trochę wrócił do sprawności sprzed operacji, która była jedyną drogo leczenia jego wady serca. 

Jedyne czego teraz pragnę, to zdrowie mojego dziecka. Chciałbym znów móc zobaczyć, jak Iwan cieszy się życiem i zaraża tym innych. Bo jak to powiedział Korczak "Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat." 

Iwan jest małym wojownikiem, który już nie raz pokazał wielką wolę walki o siebie, swoje zdrowie, życie i lepsze jutro. Wasza pomoc będzie dla nas wsparciem, szansą na to, że jeszcze będzie lepiej której Iwan na pewno nie zmarnuje.

Katarzyna i Paweł, rodzice

Licytacje na rehabilitację dla Iwanka  (opens a new tab)