Walka Jagódki z SMA trwa! Wciąż potrzebna pomoc❗️

O tym, że nasza córeczka cierpi na SMA, dowiedzieliśmy się krótko po jej narodzinach. Miała zaledwie 7 dni, gdy otrzymałam telefon ze szpitala. W badaniach przesiewowych wyszło, że Jagódka ma rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. To rzadka choroba genetyczna, która osłabia mięśnie i prowadzi do niepełnosprawności, a nieleczona – śmierci...

Byliśmy przerażeni... Czuliśmy, że na naszą rodzinę spadł wyrok. Nadzieję dawała nam jedynie terapia genowa, polegająca na wprowadzeniu do komórek prawidłowej kopii genu, którego defekt jest przyczyną SMA. Jagódka przyjęła ją już w 19 dniu życia. Poczułam ulgę, że to już za nami... Ale strach towarzyszył mi dalej.

Niestety, na ten moment u Jagódki nie widać znaczących postępów. W porównaniu do innych dzieci, które przyjęły lek w tym samym czasie, córeczka rozwija się najwolniej. Ma 8 miesięcy i wciąż wielkim wyzwaniem jest dla niej utrzymanie główki. To małe postępy, ale dla nas każdy, nawet ten najmniejszy, jest najpiękniejszy i najcenniejszy. Wiemy, że bez leczenia, nie byłoby to możliwe, a Jagódki mogłoby już z nami nie być...

Córeczka pozostaje pod opieką specjalistów i korzysta z rehabilitacji. Czekamy na dzień, w którym zacznie robić coraz większe postępy. Trudno powiedzieć, kiedy to będzie. Ale głęboko w to wszyscy wierzymy. Wiemy, jak wielki dar od losu otrzymała w postaci refundowanej terapii... 

Stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja są dla niej jedyną szansą, a dla nas dużym wyzwaniem finansowym. Boimy się, że pieniądze staną się przeszkodą nie do pokonania, a wtedy stracimy wszystko to, co udało się nam osiągnąć do tej pory...

Wiadomość o chorobie córeczki zmieniła wiele. Jagódka ma jeszcze dwóch starszych braci, którzy mają 4 i 6 lat. Nasze życie kręci się wokół przedszkola i rehabilitacji chorej córeczki. Każdy dzień jest dużym wyzwaniem, ale walczymy z całych sił, jak tylko potrafimy, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – nasze dziecko.

Nigdy nie spoczniemy, dlatego prosimy Was o wsparcie. Każda pomoc, każda złotówka znaczy dla nas naprawdę wiele. Już teraz z całego serca dziękujemy!

Agnieszka i Krzysztof, rodzice Jagódki