Nie mogę dłużej patrzeć na jego cierpienie. Błagam, pomóż Kubusiowi!

Marzę o jego bezpiecznej przyszłości. Chcę, by był szczęśliwy i czerpał z życia wszystko, co najlepsze. Jednak najbardziej zależy mi na tym, by był zdrowy… By jego życiu nie zagrażało żadne niebezpieczeństwo. Funkcjonowanie naszego syna stoi pod ogromnym znakiem zapytania. Prosimy o pomoc w znalezieniu bezpiecznej drogi do szczęścia! 

Blisko dwa lata byłam niemal pewna, że mój synek jest zdrowym, dobrze rozwijającym się chłopcem. Każdy dzień razem przepełniony był radością, a przede wszystkim dziecięcym śmiechem. Niestety, wszystko się zmieniło, gdy dowiedziałam się, że mój Kubuś cierpi z powodu genetycznej wady ośrodkowego układu nerwowego. 

Hemimegalencefalia, czyli zwiększenie wymiarów jednej półkuli mózgowej. U Kubusia jedna półkula mózgu rośnie znacznie szybciej niż druga, przez co jest uciskana, a to z kolei prowadzi do padaczki lekoopornej. Prócz tego każdego dnia walczymy z wieloma innymi schorzeniami, jak asymetrią ciała, obniżonym napięciem mięśniowym, astmą, problemami  krzepnięciem krwi, autyzmem… To tylko kilka schorzeń z bardzo długiej listy, która z miesiąca na miesiąc staje się dłuższa. 

Wszystkie choroby, z którymi do tej pory mierzył się synek były wywołane właśnie tą wadą. Do tej pory zaproponowano nam leczenie, które wiąże się z wycięciem uszkodzonych kawałków mózgu. Chcemy skonsultować się z innymi lekarzami, znaleźć możliwie alternatywną metodę leczenia, która nie będzie ingerować w tak poważny sposób w jego życie. Szpital wysyła nas do neurochirurga… To ostateczność. Nie chcę decydować o tym tak szybko. 

Boimy się o naszego synka. Gdy w nocy jest za cicho, budzę się i sprawdzam, czy wszystko jest w porządku. Wraz z mężem chcemy dla niego jak najlepszej przyszłości i życia, które nie będzie się kręcić jedynie wokół szpitali, leków i badań. Proszę, pomóż nam o niego zawalczyć!

Angelika, mama