Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Janek u progu dobrego życia - pomóż!

Jan Dzięcielewski
Fundraiser finished

Janek u progu dobrego życia - pomóż!

Fundraiser goal:

Diagnostyka, terapia i dojazdy

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Jan Dzięcielewski, 6 years old
Września , wielkopolskie
Całościowe zaburzenia rozwojowe - autyzm dziecięcy
Starts on: 22 August 2022
Ends on: 30 September 2022

Fundraiser description

Janek w tym roku kończy 6 lat. Do prawidłowego rozwoju wymaga odpowiedniego leczenia i terapii. Jak na razie czujemy, że chodzimy w tym po omacku. Podczas badania całego DNA lekarze postaraliby się poszukać przyczyny jego problemów zdrowotnych i rozwojowych i byłaby szansa na zastosowanie kierunkowej terapii.

Janek od urodzenia jest wyjątkowy i wymagający. Cały czas potrzebuje o wiele więcej uwagi, cierpliwości i wsparcia niż jego rówieśnicy.

Janka męczą na co dzień echolalie, zachowania kompulsywne, schematyczne i nadpobudliwość ruchowa. Wiemy już od półtora roku, że niektóre jego problemy wynikają ze zdiagnozowanego spektrum autyzmu. Janek boryka się też z zaburzeniami integracji sensorycznej, alergią pokarmową, neofobią żywieniową, ma problem z przetwarzaniem słuchowym, leczy się kardiologicznie (PFO) i często bywamy na różnych konsultacjach lekarskich i terapeutycznych. Obecnie czekamy na dokończenie diagnostyki szpitalnej w kierunku chorób o podłożu metabolicznym.

Ta trudna sytuacja spadła w całości na mnie jako rodzica i głównego opiekuna prawnego. Jaś nadal pozostaje dzieckiem, które chce się po prostu rozwijać i żyć w komfortowych warunkach w poczuciu bezpieczeństwa. Jak każdy rodzic chciałabym, żeby moje dziecko było samodzielne i mogło sobie poradzić w życiu. Moim obowiązkiem jest to Jankowi umożliwić, z racji pogorszenia mojego stanu zdrowia proszę o wsparcie.

Szukając pomocy, natrafiłam na informację, iż wsparcie i zrozumienie jest niedostateczne dla osoby z autyzmem w społeczeństwie, bo autyzmu nie widać, jak choćby niepełnosprawności ruchowej. Osoby z autyzmem są też wtórnie dyskryminowane w środowisku osób niepełnosprawnych, ponieważ „wysokofunkcjonują”. Zdaje sobie sprawę, że taka opinia pogarsza tylko stan rodzin ze spektrum autyzmu i nic nie zmienia w kierunku ich specjalnych potrzeb.
Autyzm jest zaburzeniem z regresami. Raz jest dobrze i funkcjonujemy jakby nigdy nic, gdy za chwile sytuacja wymyka się spod kontroli i nabiera wręcz niebezpiecznego wymiaru.

Zawsze za to możemy liczyć na pomoc Jasia "cioć i wujków" (lekarze: neurolog, kardiolog, pediatra, audiolog, pulmunolog, alergolog, gastroenterolog, terapeuci: neurologopeda, fizjoterapeuta, osteopata, psychoterapeuta, psycholog, terapeuta Integracji sensorycznej oraz pedagodzy i inni specjaliści np. TUS czy dogoterapii, a także asystenci rodziny) którzy wspierają Janka, jego brata Tadzia oraz mnie jako ich mamę.

Zbieramy na pogłębione badania genetyczne (Mikromacierzy 1790zł i WES 4200zł) oraz konsultacje z lekarzem genetykiem we Warszawie 350zł, a także dojazdy. Proszę, pomóż nam.

Dominika, mama Jasia

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

Follow important fundraisers