Janek u progu dobrego życia - pomóż!

Janek w tym roku kończy 6 lat. Do prawidłowego rozwoju wymaga odpowiedniego leczenia i terapii. Jak na razie czujemy, że chodzimy w tym po omacku. Podczas badania całego DNA lekarze postaraliby się poszukać przyczyny jego problemów zdrowotnych i rozwojowych i byłaby szansa na zastosowanie kierunkowej terapii.

Janek od urodzenia jest wyjątkowy i wymagający. Cały czas potrzebuje o wiele więcej uwagi, cierpliwości i wsparcia niż jego rówieśnicy.

Janka męczą na co dzień echolalie, zachowania kompulsywne, schematyczne i nadpobudliwość ruchowa. Wiemy już od półtora roku, że niektóre jego problemy wynikają ze zdiagnozowanego spektrum autyzmu. Janek boryka się też z zaburzeniami integracji sensorycznej, alergią pokarmową, neofobią żywieniową, ma problem z przetwarzaniem słuchowym, leczy się kardiologicznie (PFO) i często bywamy na różnych konsultacjach lekarskich i terapeutycznych. Obecnie czekamy na dokończenie diagnostyki szpitalnej w kierunku chorób o podłożu metabolicznym.

Ta trudna sytuacja spadła w całości na mnie jako rodzica i głównego opiekuna prawnego. Jaś nadal pozostaje dzieckiem, które chce się po prostu rozwijać i żyć w komfortowych warunkach w poczuciu bezpieczeństwa. Jak każdy rodzic chciałabym, żeby moje dziecko było samodzielne i mogło sobie poradzić w życiu. Moim obowiązkiem jest to Jankowi umożliwić, z racji pogorszenia mojego stanu zdrowia proszę o wsparcie.

Szukając pomocy, natrafiłam na informację, iż wsparcie i zrozumienie jest niedostateczne dla osoby z autyzmem w społeczeństwie, bo autyzmu nie widać, jak choćby niepełnosprawności ruchowej. Osoby z autyzmem są też wtórnie dyskryminowane w środowisku osób niepełnosprawnych, ponieważ „wysokofunkcjonują”. Zdaje sobie sprawę, że taka opinia pogarsza tylko stan rodzin ze spektrum autyzmu i nic nie zmienia w kierunku ich specjalnych potrzeb.
Autyzm jest zaburzeniem z regresami. Raz jest dobrze i funkcjonujemy jakby nigdy nic, gdy za chwile sytuacja wymyka się spod kontroli i nabiera wręcz niebezpiecznego wymiaru.

Zawsze za to możemy liczyć na pomoc Jasia "cioć i wujków" (lekarze: neurolog, kardiolog, pediatra, audiolog, pulmunolog, alergolog, gastroenterolog, terapeuci: neurologopeda, fizjoterapeuta, osteopata, psychoterapeuta, psycholog, terapeuta Integracji sensorycznej oraz pedagodzy i inni specjaliści np. TUS czy dogoterapii, a także asystenci rodziny) którzy wspierają Janka, jego brata Tadzia oraz mnie jako ich mamę.

Zbieramy na pogłębione badania genetyczne (Mikromacierzy 1790zł i WES 4200zł) oraz konsultacje z lekarzem genetykiem we Warszawie 350zł, a także dojazdy. Proszę, pomóż nam.

Dominika, mama Jasia

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.