Ta choroba zabrała mi już jednego syna❗️Dla Janka wciąż jest nadzieja – RATUNKU❗️

Kiedy zaledwie rok temu otwieraliśmy tę zbiórkę, z całych sił wierzyliśmy, że zdążymy. Mieliśmy nadzieję, determinację i gotowość, by poruszyć niebo i ziemię. Ani przez chwilę nie przypuszczaliśmy, że zaledwie rok później naszego ukochanego Franka nie będzie już z nami.

Walczyliśmy o niego każdego dnia, o każdą sekundę, chwytając się każdej iskierki nadziei. Niestety, ta potworna, bezwzględna choroba okazała się szybsza. Zabrała naszego 5-letniego synka, pozostawiając w naszych sercach wyrwę, której nic nigdy nie zapełni...

Dziś toniemy w żałobie, ale nie możemy się poddać. Nie wolno nam, bo w cieniu tej samej bezlitosnej diagnozy dorasta jego młodszy brat – Janek. Dla niego wciąż tli się nadzieja na ratunek, której nie możemy pozwolić zgasnąć.

Franiowi obiecaliśmy jedno: że uratujemy jego braciszka. Dlatego ta zbiórka trwa dalej – jako pamięć o walce Franka i jedyna szansa na życie dla Jasia.

Tutaj przeczytasz naszą historię: 

Nasz 5-letni synek Franek choruje na adrenoleukodystrofię (ALD) - postać mózgową. To niezwykle rzadka i okrutna choroba genetyczna, która atakuje układ nerwowy i bardzo szybko odbiera sprawność, mowę, wzrok, słuch, czucie, a w końcu życie.

Choroba uaktywniła się w wieku zaledwie 5 lat. Lekarze na ostatniej prostej po przejściu całej procedury przygotowawczej na oddziale przeszczepowym nie zakwalifikowali Franka do przeszczepu szpiku kostnego – objawy neurologiczne pojawiły się zbyt wcześnie, a choroba postępuje w agresywnym tempie. Stwierdzono, że ciężkie leczenie, chemioterapia oraz leki immunosupresyjne w tym momencie zabiją lub doprowadzą naszego syna do ciężkiej niepełnosprawności.

Jednak pojawiła się nadzieja. We Francji, w Paryżu, prowadzony jest program leczenia nowym lekiem. To obecnie jedyna szansa, by zatrzymać chorobę i uratować życie naszego synka. Franek prawdopodobnie byłby pierwszym chłopcem z Polski, który miałby taką szansę. Czas ucieka – musimy działać natychmiast, zanim zmiany w mózgu staną się nieodwracalne.

Koszty 3-letniej hospitalizacji, wyjazdów i prawdopodobnie samego leku musimy pokryć my – rodzice. To kwoty, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. A nie mamy czasu na czekanie – każdy dzień to ryzyko, że choroba odbierze nam Frania.

Dodatkowym ciosem dla naszej rodziny jest fakt, że młodszy brat również choruje na ALD. Walczymy więc o życie obojga naszych dzieci.

Prosimy – pomóżcie nam dać szansę naszemu synkowi. Terapia trwa trzy lata. Jako rodzice pukamy do wszystkich drzwi. Rozmawialiśmy też z ministerstwem. Wiemy, że RAZEM możemy WSZYSTKO. Wierzymy też, że działania w niedalekiej przyszłości przyniosą profilaktykę, która da czas na reakcję. Czas, który u Frania ucieka zbyt szybko...

Każda WPŁATA, każde UDOSTĘPNIENIE tej zbiórki to krok bliżej do ratunku i życia. Najpierw Franka a w przyszłości Janka i innych ciężko chorych chłopców.

Z całego serca dziękujemy, bo nadzieja umiera ostatnia...

Rodzice

💃🏻🕺🏻 Zapraszamy na BAL CHARYTATYWNY DLA FRANKA I JANKA - 28.11.2026! (opens a new tab)

(opens a new tab)

➡️ Obejrzyj odcinek Sprawy dla Reportera z naszym udziałem 🎥 (opens a new tab)

➡️ TVP3 Warszawa – Bracia walczą z rzadką chorobą ALD. Na drodze stanęły problemy z leczeniem i badaniami (opens a new tab)

➡️ TVP3 – Lekarze w Polsce byli bezradni wobec rzadkiej choroby. Dwaj mali bracia potrzebują natychmiastowej pomocy w walce o przeżycie (opens a new tab)

➡️ Obejrzyj odcinek Sprawy dla Reportera z naszym udziałem 🎥 (opens a new tab)

(opens a new tab)

👉 Wesprzyj Franka poprzez licytacje – link do grupy na Facebooku "Bazarek Frania" (opens a new tab)

⚽️ Wylicytuj koszulkę Mateusza Kochalskiego (opens a new tab)

🎥 Wiadomość od Kuby Kota – YouTube (opens a new tab)