Choroba, która powoli wykańcza...

Jest mi bardzo miło, że los Jasia nie jest Wam obojętny, nawet po zakończonej zbiórce! Trudno jest jednak jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie o jej rezultat. Zbiórka dla Jasia ma bardzo trafny tytuł „Choroba, która powoli wykańcza” - bo tak to naprawdę wygląda... Jest to walka o każdy mililitr wypitej odżywki, o jak najszybszy termin u lekarza specjalisty, o każdy gram czy centymetr u Jasia, bo to znaczy, że pomimo dramatycznie wybiórczej diety synek dzielnie się trzyma. Dosłownie dwa dni temu byliśmy na bilansie 4-latka i pediatra powiedział, że dzięki odżywkom Jaś wskoczył na siatki centylowe i to wzrost na 10, a waga cały 3! Do niedawna był poza siatką z niedowagą... Gdyby nie odżywki, gdyby nie wspaniałe działanie osób z Siepomaga wsparciu nieocenionych darczyńców, żylibyśmy w strachu, skąd wziąć na jedyny pokarm Jasia — a przecież bez jedzenia nie da się żyć, synek powoli by się wykańczał...

Jesteśmy dosłownie w samym centrum załatwiania formalności związanych z naszym wyjazdem na turnus logopedyczny/żywieniowy. Termin wyznaczono już na początek lipca. Niestety, z tego powodu, że obaj nasi synowie wymagają wyjazdu na ten turnus, obaj są pod wielospecjalistyczną opieką, a starszy — Nikodem — chodzi do szkoły i kończy rok szkolny 21 czerwca, to 1 lipca był najlepszą opcją.

W domu pracujemy z Jasiem, uczęszczamy na terapie... Zajęć jest naprawdę dużo i pochłania to prawie cały nasz czas. Nie można zapominać, że dzieci muszą też mieć czas odpocząć, a my musimy dzielić uwagę na dwóch synów, ponieważ obaj są poważnie chorzy. 8 marca odbyły się badania. Z wyników, jakie otrzymaliśmy, wynika, że Jaś ma delikatne niedobory żywieniowe, ale nie jest źle, natomiast na pewno jest alergikiem, dlatego czekamy jeszcze na konsultację alergologiczną.

W związku z tym, że badania genetyczne przeprowadzone zostały w ramach badania klinicznego, musimy czekać, aż ono się zakończy. Nie mamy pewności, czy coś wniosą, ciągle obawiamy się sytuacji, że trzeba będzie szukać ratunku za granicą, lekarze ewidentnie leczą Jasia, nie do końca wiedząc, co tak naprawdę jest naszemu dziecku...

U Nikodema, starszego syna, lekarze podejrzewają problem z kolagenem w organizmie. To byłaby wskazówka ważna w procesie leczenia Jasia. Podstawowe badanie przełyku nie wykazało przeszkód, ale jest duże prawdopodobieństwo, że Jasia kłopoty z krztuszeniem się, refluksem wynikają właśnie z problemów z mięśniami. Niestety, dowiedzieliśmy się, że jest za mały, aby teraz to sprawdzić. Rurka do manometrii nie przejdzie przez tak mały nosek.

Sytuacja jest wieloetapowa, po zakończonym turnusie będziemy wiedzieli więcej. Dostaniemy pełen raport, wtedy będzie można więcej wnioskować i podejmować dalsze decyzje. Mamy ogromną nadzieję, że Jaś cokolwiek zacznie jeść, ale na razie cieszymy się z tego, że sam się ubiera i mniej płacze.

Synek panicznie reaguje na zapachy, jedzenie poustawiane na stole. Święta Wielkanocne czy majówka to czas niezwykle trudny dla naszych dzieci. Nikodem rozumie więcej, reaguje spokojniej, natomiast Jaś bardzo cierpi, panikuje, a przecież jedzenie to źródło smaków, jest tak naprawdę wszędzie. Jest to dla synka bardzo trudna sytuacja, dla nas także. Marzymy o tym, aby cieszył się z bycia dzieckiem, aby poznał smak nie tylko beztroskiego dzieciństwa, ale i tego, że jedzenie to źródło przyjemności.

Dzięki Wam uwierzyliśmy, że nie walczymy sami, że może uda się ruszyć do przodu, możemy mieć nadzieję i dalej walczyć! Co dalej? Zobaczymy, jednak prosimy, bądźcie dalej, bo łatwo nie będzie, ale pokonamy wszystko dla naszych dzieci! Trzymajcie kciuki!

Judyta- mama Jasia