Zabierz ból, daj nadzieję... Pomóż odmienić Jasiulinkowy świat!

"Trzeba żyć bez względu na to, ile razy runęło niebo" - D. H. Lawrence

Przez miesiąc nosiłam pod sercem martwego synka, a jego bratu dzień za dniem umierał mózg… Nie wiedziałam o tym, bo do ostatniej chwili słyszałam, że wszystko z dziećmi jest dobrze. Dziś Antoś nie żyje, Jaś do końca życia będzie walczył o swoje zdrowie. Nie musiało tak być, to najbardziej boli… Przez niedopatrzenie, zaniedbanie, błąd lekarzy nasz świat legł w gruzach. Walka w sądzie trwa już kilka lat, będzie trwała jeszcze przez kolejne… Jaś ma już 4 latka i robimy wszystko, by nie cierpiał. To niezwykle kosztowne… Bardzo prosimy o pomoc dla synka. Sami sobie nie poradzimy…

Przeżyliśmy horror, którego nigdy nie powinien doświadczyć żaden rodzic… To się nie skończy, bo Janio do końca życia będzie potrzebował opieki, nigdy nie będzie samodzielny. Śmierć dziecka, ciężka niepełnosprawność drugiego… Wydaje się, że już to jest nie do wytrzymania, jednak dramatów jest więcej. Nadal walczymy o sprawiedliwość — ku pamięci Antosia i dla Jasia. Lekarze popełnili błąd, później sprawa została umorzona, choć opinie biegłych wykluczały się z wynikami sekcji zwłok synka! Gdy przeczytałam, że fakt śmierci mojego dziecka, noszenie przez kilka tygodni martwego Antka pod sercem i ciężkie wady Jasia nie wpłynęły w ogóle na moje zdrowie psychiczne i fizyczne, ugięły się pode mną nogi… Przecież ledwo przeżyłam poród, miałam zakażenie! 

Proszę, poznajcie naszą historię. Robimy to wszystko dla Jasia — jedynego, który ocalał…

To była pierwsza ciąża, wszystko było nowe, ale wspaniałe! Spodziewaliśmy się bliźniaków, ślicznych chłopców. Wybraliśmy imiona — Jaś i Antoś. Nie mogliśmy się ich doczekać! Chodziłam regularnie na badania, bardzo dbałam o siebie, by chłopcom było dobrze pod moim sercem. W 32 tygodniu ciąży, dokładnie 15 września 2015 roku poszliśmy z narzeczonym na kolejne badania. Pani doktor powiedziała, że wszystko jest dobrze, oba serduszka biją. Nie zrobiła mi jednak USG i KTG. Stwierdziliśmy więc, że pójdziemy zrobić te badania prywatnie. Podświadomość podpowiedziała mi, że tak będzie lepiej. I się nie myliła…

W życiu nie spodziewałam się, że tego dnia zawali się nasz świat… Podczas badania lekarz powiedział, że bije tylko jedno serce! “Jedno dziecko nie żyje, z drugim prawdopodobnie wszystko jest dobrze” - usłyszałam. Gdy w pędziliśmy do szpitala, nie mieściło się to w mojej głowie. Sądziłam, że śnię, że to koszmar. Ale nie dało się obudzić…

Przez kolejne trzy godziny debatowano, czy rozwiązać ciążę, czy utrzymać do końca. Lekarze nie wykryli jednak najważniejszej rzeczy — zespołu przetoczenia krwi między płodami. W takiej sytuacji trzeba rodzić natychmiast, by ratować choć drugie dziecko… 

W końcu zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Antoś ważył zaledwie 1350 gramów, nie oddychał… Jaś ważył 2200 gramów i od razu wiadomo było, że nie jest zdrowy, choć tak zapowiadali lekarze. Nie ma słów, które są w stanie oddać naszą rozpacz, którą wtedy czuliśmy…

Sekcja zwłok Antosia wykazała, że nie żył od 2 do 6 tygodni przed porodem. Zapytali mnie, czy chcę go zobaczyć, ale uprzedzili, że jest w tragicznym stanie… Organy wewnętrzne już zaczęły się rozkładać. Mój maleńki synek, którego nie zdążyłam nawet poznać… Potem był pogrzeb, biała trumna i ogromna rozpacz. Nie wiem, jak dałam radę przetrwać ten czas… Chyba tylko dzięki Jasiowi. On tak bardzo nas potrzebował…

Pierwsze półtora roku życia synka były najtrudniejsze. Nieustannie płakał i krzyczał z bólu, jego ciało było wykrzywione, wygięte w pałąk. Nie mieliśmy z nim żadnego kontaktu. Były dni, gdzie musiał być nieustannie noszony na rękach, po 18 godzin. Zmienialiśmy się z tatą Janka. Nasze rodzicielstwo jest bardzo trudne, nie tak to sobie wyobrażaliśmy… Musieliśmy i musimy sobie jednak jakoś radzić. Jasiek przecież ma tylko nas.

Wszystkiego uczyliśmy się sami, poznać ten świat niepełnosprawności, rehabilitacji, operacji i terapii po omacku, na własną rękę. Dzisiaj Jaś ma 4 latka i już jest nieco lepiej, ale to wszystko dzięki tysiącom godzin ciężkiej i niestety kosztownej pracy. Jest już po trzech operacjach, w tym rizotomii. Jako pierwszy tak mały pacjent w Polsce z porażeniem czterokończynowym, przeszedł ten rodzaj operacji! Powolutku, kroczek po kroczku walczymy o każdy postęp. Jesteśmy już po dwóch podaniach komórek macierzystych i widzimy poprawę! Jaś jest spokojniejszy, lepiej śpi, jest z nim większy kontakt. Wie, gdzie jest mama, tata, babcia, wodzi wzrokiem…

Naszym marzeniem i celem na najbliższe lata jest to, żeby sam siedział. Może niektórym się wydawać, że to maleńkie postępy, że nie warto… To jednak błąd! Gdybyśmy nie robili nic, dzisiaj Jasiek by tylko leżał, niemożliwie powykręcany, wyjąc z bólu, który wywołują do granic napięte mięśnie. Po prostu umierałby w męczarniach!

U synka funkcjonuje tylko ⅓ mózgu, płat czołowy i potyliczny nie istnieją… Mózg jest jednak niezbadany, wierzymy w jego neuroplastyczność i to, że działająca część przejmie funkcje tych niedziałających. 

Nie możemy liczyć na państwo, nie wiadomo kiedy i czy w ogóle wywalczymy sprawiedliwość i odszkodowanie dla naszego synka. To lekarze, którzy popełnili błąd, powinni teraz płacić za horrendalne drogie urządzenia do rehabilitacji. Opłacać terapeutów, rehabilitacje… Tak byłoby w sprawiedliwym, idealnym świecie. Ale nie jest, dlatego musimy prosić o pomoc dla naszego synka, który nigdy nikomu nie zrobił nic złego, a dotknęło go tak ogromne cierpienie… Jaś zasługuje na lepszy los, bardzo o to prosimy…

Dziś największą potrzebą jest specjalny kombinezon Mollii, który przeciwdziała skręceniom i sztywności mięśni. Łagodzi przewlekły ból spowodowany spastycznością i pomaga w codziennej rehabilitacji. 

Za każdą pomoc, każdy komentarz i udostępnienie zbiórki dziękujemy. Dzięki Tobie Jasiulinkowy Świat może stać się piękniejszy!

Rodzice