Przeszczep to jedyny ratunek dla Jasia❗️Pomóż nam wygrać z okrutną chorobą❗️

3 godziny po przyjściu na świat, na ciele naszego synka pojawiły się wybroczyny i siniaki. Lekarze wiedzieli już, że coś jest nie tak, ale nie spodziewaliśmy się, jak bardzo uderzy w nas diagnoza małopłytkowości.

Po przewiezieniu do szpitala w Zabrzu Jaś przez 6 tygodni miał przetaczane płytki. Ale jego szpik i tak nie domagał. Przeniesiono nas na oddział hematologii i onkologii dziecięcej, gdzie ilość płytek się ustabilizowała, ale nie wzrastała.

Jeździliśmy na kontrole, badania, wykluczyliśmy niedobór odporności, przeszliśmy dwa badania genetyczne. Pierwsze było zaburzone, ale drugie wskazało nam delecję w genie RUNX1. Myśleliśmy, że znaleźliśmy wyjaśnienia, ale lekarze byli zdziwieni. Dzieci z tą wadą nie przechodzą tak ciężkiej małopłytkowości… Jaś był jedyny w swoim rodzaju. I to nie były dobre wiadomości.

Minęło 8 miesięcy, kiedy ilość płytek znów zaczęła spadać. Od maja 2025 roku co tydzień jesteśmy w szpitalu na przetaczanie płytek. Każdy katar, każda infekcja, to dodatkowy tydzień. Codzienność to więc u nas głęboka izolacja.

Dotychczasowe leczenie nie dało efektu. Wiemy, że aktualnie jedynym ratunkiem dla naszego synka jest przeszczep, na który musimy czekać, aż zgłosi się niespokrewniony dawca. A do tego czasu kontynuujemy cotygodniowe przetaczanie...

Czekają na ogromne koszty, zwłaszcza w okresie po przeszczepie. Organizm synka będzie bardzo osłabiony, będziemy musieli wynająć mieszkanie blisko, do tego dochodzą koszty dojazdów, leków, rehabilitacji... Dlatego już teraz chcemy przygotować się na ciężką walkę. Jeśli zechcesz i możesz nam w tym pomóc, będziemy bardzo wdzięczni. Każdy gest ma znaczenie w walce o naszego Jasia.

Ola i Mariusz, rodzice Jasia