Nawet KILKASET napadów padaczki dziennie❗️Pomóż zatrzymać ten koszmar❗️

O tym, że Jojo jest ciężko chory, dowiedzieliśmy się w 2021 roku – w Wigilię, po kilku nieprzespanych nocach, po przeczytaniu miliona zagranicznych forów i wpisów innych rodziców. To były pierwsze i zarazem najgorsze święta Bożego Narodzenia naszego synka. Wtedy pierwszy raz pomyślałam, że to jest padaczka. Nigdy nie zapomnę chłodnej, niebieskiej łazienki i lawiny moich łez, które rozlałam w niej po rozmowie z pediatrą. Moje przypuszczenia były słuszne, co okazało się kilka dni później po wykonaniu EEG.

Joachim choruje na bardzo ciężką postać padaczki lekoopornej, która odebrała mu szansę na szczęśliwe, beztroskie życie. Od 29 grudnia 2021 roku CODZIENNIE ma od kilkunastu do kilkuset napadów padaczki! Funkcjonowanie Joachima jest całkowicie zależne od nas, rodziców. Mimo ciągłego próbowania i zmieniania mu leków, które miałby szansę zatrzymać napady, nasz synek nie miał nawet jednego dnia przerwy od napadów! 

Padaczka Joachima to ogrom napadów miokloniczno-atonicznych, które nagle szarpią naszym szkrabem. Dochodzi do utraty napięcia w ciele, a Jojo upada, uderza głową w podłogę, w przedmioty obok. Często takie ataki uszkadzają jego małe ciałko… Miał już wybite zęby, uszkodzenia oka, ogromną ilość rozcięć głowy i języka. Żyjemy w ciągłym stresie. Nasz dom zamieniliśmy w maksymalnie bezpieczną przestrzeń, wyłożoną poduszkami i materacami.

Kończą się nam opcje... Niestety Joachim nie reaguje na żadne leki, na żadne terapie, na ŻADNE formy leczenia. Zbiera ich wszystkie skutki uboczne, takie jak bezsenność, utrata mowy, coraz większe zamknięcie w swoim świecie. Mimo bardzo obszernej diagnostyki wciąż nie znamy przyczyny choroby. Trwają konsultacje ze szpitalem w Nowym Yorku. Wierzymy, że lekarze podejmą się leczenia naszego synka!

Do 11. miesiąca życia Jojo był zdrowym, roześmianym i rozgadanym chłopcem. Nawet mimo ogromnej ilości napadów do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo. To prawdziwy zuch i wojownik! Targany przez KILKASET napadów na dobę szkrab nauczył się chodzić, schylać, kucać i pędził na swój sposób do przodu! A my razem z nim. Niestety w okolicy drugich urodzin Joachimek niemal cały czas spał, musieliśmy go wybudzać na posiłki. Spał po 22 godziny na dobę. Na spacery chodziliśmy w środku nocy, a nasza rzeczywistość właśnie wtedy stała się największym koszmarem. Wtedy zaczęliśmy go najbardziej tracić, poznawczo Jojo nie było…

Kolejne miesiące, lata pamiętam bardzo wyraźnie, chociaż tak bardzo chciałabym je wymazać. Wciąż tliła się w nas ogromna nadzieja, że w końcu uda się dobrać magiczną kombinację dwóch, trzech, czterech leków i będzie już tylko lepiej. Nieustannie czytaliśmy, reanalizowaliśmy genetykę, poszerzaliśmy diagnostykę o miliony małych badań. Bo przecież mogły coś wnieść, bo przecież musieliśmy coś przeoczyć! Sprowadzaliśmy leki z Belgii, Francji, Niemiec i USA. Pragnęliśmy tylko tego, by zatrzymać napady, skupić na terapiach i wrócić go do żywych. 

Jak chomiki w kołowrotku – biegliśmy, pędziliśmy, ale wszystko zataczało koło. Kolejny bilet na pociąg, kolejny raz ta sama trasa. Kolejny raz nad morze – nie na wakacje, a po to, by toczyć walkę o zdrowie naszego maluszka. I to wszystko bez sensu. Wracaliśmy do tego samego punktu, na ten sam peron, do nieprzespanych nocy, do dni pełnych płaczu, do napadów tak silnych, że Joachim szarpany przez napad krzyczał z przerażenia, a my z nim… Bo kiedy cierpi TWOJE dziecko, Twojego świata NIE MA. Jest tylko szarość, jesteś cieniem siebie, cieniem swoich dni.

Dziś stoję przed Wami, próbując w tych słowach zamknąć 4 lata naszej drogi i nie potrafię. Stoję obdarta ze wszystkiego, mam ochotę rozpaść się i opowiedzieć Wam to wszystko, a słowa gubią mi się, plączą palce i nie potrafię. Bo druga ja zaszywa się, chowa i krzyczy, że nie chce się tym dzielić. Że serce krwawi, że pęka… Trzy tygodnie pisałam ten tekst. Tak po ludzku wierzyłam, że damy radę sami. Że dźwigniemy to, że wyjdzie nam słońce. Że damy radę… Dziś wiem, że nie. Błagamy, pomóżcie nam walczyć o zdrowie i życie naszego dziecka!

mama i tata Jojo