Jedyne, co mi zostało, to NADZIEJA. Walka o sprawność mojego syna trwa. Błagam, pomóż!

Jonek urodził się 9 tygodni przed planowaną datą porodu. Jego stan był na tyle zły, że przetransportowano go do szpitala położonego 120 kilometrów ode mnie. Tylko dzięki dobremu sprzętowi mój synek przeżył. Zostałam w szpitalu sama, z dala od mojego maleńkiego dziecka, które tak bardzo potrzebowało wtedy matczynej miłości… 

W drugim miesiącu życia Jonka doszło do tragedii. Mój syn przestał oddychać. Bezdech trwał 20 minut. Widok dziecka umierającego na moich rękach to wspomnienie, które już nigdy mnie nie opuści. W najgorszych koszmarach nie śniłam o takim scenariuszu. Jonek cudem przeżył.

Jonatan urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc i padaczką. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce i niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, a także spektrum autyzmu. Do tego doszedł niezwykle rzadkie choroby genetyczne: zespół Enhlersa-Danlosa i zespół Petersa-plus.

Zawsze myślę, że mogło być gorzej, jednak ostatnie prawie dwa lata to dla nas ciągła walka o każdy kolejny dzień.  W lutym 2024 roku Jonek otarł się o śmierć. Prosto ze szkoły zabrało go pogotowie. Jego stan drastycznie się pogorszył. Ataki padaczkowe były bardzo silne, wyniszczające. Bałam się o to, co przyniesie kolejny dzień.

Lata ciężkiej pracy zostały zaprzepaszczone w jeden moment. Syn zapomniał wszystkich umiejętności, których zdążył się nauczyć. Nie jest w stanie uczęszczać do szkoły, wykonywać podstawowych czynności. Jonek, mimo swojego wieku, potrzebuje stałej, całodobowej opieki.  Rozwój Jonka zatrzymał się na etapie czterolatka. Nie potrafi pisać ani czytać. Nie potrafi samodzielnie funkcjonować. 

Zarówno ja, jak i moja córka Gabrysia, musimy dostosowywać całe swoje życie do jego potrzeb. Obie także zmagamy się z ogromnymi problemami zdrowotnymi, których skutki coraz bardziej obciążają nasze życie. Nie poddajemy się jednak, musimy walczyć do końca. 

Niedawno nasze życie na nowo wypełniła nadzieja. Trafiliśmy do lekarza, który do chorób Jonka podszedł kompleksowo – podejrzewa u niego zesztywnienie mięśni. Postawienie trafnej diagnozy jest konieczne, aby wdrożyć odpowiednie leczenie. Dlatego czeka nas szereg badań i wizyt u specjalistów. To jedyna szansa na odzyskanie przez Jonka choć odrobiny samodzielności. 

Koszty leczenia, rehabilitacji i diagnostyki są ogromne. Zmagamy się również z kosztami leków, terapii oraz codziennego funkcjonowania. Każda złotówka to krok naprzód w naszej walce o zdrowie i lepsze jutro. Dzięki Waszemu wsparciu mogę dać mojej rodzinie namiastkę normalności. Dlatego proszę, pomóżcie!

Mama