Jedyne, co mi zostało, to NADZIEJA. Walka o sprawność mojego syna trwa. Błagam, pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, diagnostyka, zakup leków oraz dojazdy do specjalistów
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, diagnostyka, zakup leków oraz dojazdy do specjalistów
Aktualizacje
Nowe wieści na temat stanu zdrowia Jonatana! Przeczytaj i wesprzyj!
Kochani
minęło trochę czasu od naszej ostatniej aktualizacji. Chcemy Wam opowiedzieć, co u Jonka, a dzieje się bardzo dużo. Z jednej strony pękamy z dumy, a z drugiej – mierzymy się z ogromnymi, nowymi trudnościami...
Zacznijmy od tego, co daje nam siłę i nadzieję: Jonek dalej jest aktywny! Od kiedy jesienią ubiegłego roku udało mu się wstać z łóżka, jego sprawność stale rośnie! Wrócił na warsztaty, bierze udział w rehabilitacji ruchowej i zajęciach na basenie. Widzimy też niesamowitą poprawę w jego funkcjonowaniu poznawczym. Ma znacznie lepszą pamięć, a jego umysł potrafi nas zadziwić trafnymi spostrzeżeniami. To dla nas dowód, że ma ogromny potencjał, o który niestety musimy wciąż walczyć.
Syn od urodzenia zmaga się z bardzo poważnymi problemami ze wzrokiem, a leki, które przyjmuje, dodatkowo utrudniają diagnozę. Jest po wielu próbach dobierania okularów, jedne są za mocne, drugie za słabe. Bez nich Jonek bardzo się frustruje i gubi w przestrzeni.
Do tego dochodzą niewyjaśnione problemy endokrynologiczne. Zmiany w lekach i ciągły ból sprawiają, że Jonek bywa bardzo wycofany, zamknięty w swoim świecie i ma napady złości. Widzimy, jak bardzo jest przebodźcowany i zmęczony. 29 kwietnia syn będzie miał rezonans przysadki mózgowej i mamy nadzieję, że to badanie da nam w końcu jakieś odpowiedzi.
Aby ustabilizować stan endokrynologiczny, syn powinien być hospitalizowany. Niestety, w tym momencie jest to organizacyjnie niemożliwe. Nasza rodzina mierzy się teraz z jeszcze jednym, bardzo trudnym wyzwaniem – diagnostyką i pogarszającym się stanem zdrowia jednego z głównych opiekunów. Drugi też zmaga się z chronicznymi i postępującymi problemami. Po prostu nie jesteśmy w stanie fizycznie towarzyszyć Jonkowi teraz na oddziale. Musimy walczyć na trzy fronty jednocześnie.
Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia... Koszty prywatnych wizyt, dojazdów, leków, suplementów i ciągłej rehabilitacji, która trzyma Jonka na nogach, są gigantyczne. Z całego serca prosimy Was o dalszą pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie tej zbiórki to dla nas sygnał, że nie jesteśmy w tym wszystkim sami. Dziękujemy, że dajecie Jonkowi szansę na lepsze życie.
Mama Jonka
Wrzesień przyniósł ogromny przełom! Walka o zdrowie Jonatana wciąż trwa!
Kochani, We wrześniu wydarzył się prawdziwy przełom… Coś, na co tak długo czekaliśmy. Jonatan wstał z łóżka! Najpierw z pomocą drugiej osoby, ale później – zupełnie sam. Dla nas to ogromny krok naprzód, dowód, że nasza walka ma sens i że codzienny trud przynosi efekty.
Dzięki tej poprawie Jonatan mógł wrócić na warsztaty, a także rozpocząć rehabilitację i zajęcia na basenie. Znajduje się pod stałą opieką specjalistów, a jego sprawność fizyczna stopniowo się poprawia.
Niestety, życie potrafi być nieprzewidywalne. W ostatni piątek pojawiły się dwa niepokojące omdlenia, których przyczyny lekarze dopiero ustalają. To kolejny sygnał, że nie możemy przerywać leczenia ani rehabilitacji, że każdy dzień ma znaczenie.
Jonatan nadal potrzebuje kompleksowej opieki, wizyt u specjalistów i intensywnej terapii. Bez Waszego wsparcia nie damy rady. Każda przerwa w rehabilitacji mogłaby zaprzepaścić wszystko, co udało się wypracować z tak ogromnym wysiłkiem.
Prosimy Was o dalszą pomoc i obecność. Mimo że Jonatan jest już dorosłym mężczyzną, zawsze będzie potrzebował wsparcia, by móc walczyć o samodzielność i godne życie. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam wciąż możemy wierzyć, że wszystko będzie dobrze.
Mama Jonatana
Opis zbiórki
Jonek urodził się 9 tygodni przed planowaną datą porodu. Jego stan był na tyle zły, że przetransportowano go do szpitala położonego 120 kilometrów ode mnie. Tylko dzięki dobremu sprzętowi mój synek przeżył. Zostałam w szpitalu sama, z dala od mojego maleńkiego dziecka, które tak bardzo potrzebowało wtedy matczynej miłości…
W drugim miesiącu życia Jonka doszło do tragedii. Mój syn przestał oddychać. Bezdech trwał 20 minut. Widok dziecka umierającego na moich rękach to wspomnienie, które już nigdy mnie nie opuści. W najgorszych koszmarach nie śniłam o takim scenariuszu. Jonek cudem przeżył.
Jonatan urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc i padaczką. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce i niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, a także spektrum autyzmu. Do tego doszedł niezwykle rzadkie choroby genetyczne: zespół Enhlersa-Danlosa i zespół Petersa-plus.
Zawsze myślę, że mogło być gorzej, jednak ostatnie prawie dwa lata to dla nas ciągła walka o każdy kolejny dzień. W lutym 2024 roku Jonek otarł się o śmierć. Prosto ze szkoły zabrało go pogotowie. Jego stan drastycznie się pogorszył. Ataki padaczkowe były bardzo silne, wyniszczające. Bałam się o to, co przyniesie kolejny dzień.
Lata ciężkiej pracy zostały zaprzepaszczone w jeden moment. Syn zapomniał wszystkich umiejętności, których zdążył się nauczyć. Nie jest w stanie uczęszczać do szkoły, wykonywać podstawowych czynności. Jonek, mimo swojego wieku, potrzebuje stałej, całodobowej opieki. Rozwój Jonka zatrzymał się na etapie czterolatka. Nie potrafi pisać ani czytać. Nie potrafi samodzielnie funkcjonować.
Zarówno ja, jak i moja córka Gabrysia, musimy dostosowywać całe swoje życie do jego potrzeb. Obie także zmagamy się z ogromnymi problemami zdrowotnymi, których skutki coraz bardziej obciążają nasze życie. Nie poddajemy się jednak, musimy walczyć do końca.
Niedawno nasze życie na nowo wypełniła nadzieja. Trafiliśmy do lekarza, który do chorób Jonka podszedł kompleksowo – podejrzewa u niego zesztywnienie mięśni. Postawienie trafnej diagnozy jest konieczne, aby wdrożyć odpowiednie leczenie. Dlatego czeka nas szereg badań i wizyt u specjalistów. To jedyna szansa na odzyskanie przez Jonka choć odrobiny samodzielności.
Koszty leczenia, rehabilitacji i diagnostyki są ogromne. Zmagamy się również z kosztami leków, terapii oraz codziennego funkcjonowania. Każda złotówka to krok naprzód w naszej walce o zdrowie i lepsze jutro. Dzięki Waszemu wsparciu mogę dać mojej rodzinie namiastkę normalności. Dlatego proszę, pomóżcie!
Mama
Wpłata anonimowa20 zł- MagJan100 zł
Walcz!
- Anna Jakubina50 zł
Wysyłam dużo siły i pozytywnej energii
- Wpłata anonimowa6 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł