Dziewczynka jedna na milion❗️Pomóżmy Julce zawalczyć o sprawność❗️
Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Fundraiser description
Julia ma bardzo rzadki, bo występujący mniej niż 1 na 1 000 000 zespół wad genetycznych o nazwie Langer – Giedion. Jest to zespół wad kostnych charakteryzujący się między innymi wyroślami chrzęstno–kostnymi, czyli łagodnymi zmianami nowotworowymi kości powodującymi wiele dolegliwości bólowych oraz deformacje układu kostnego.
O wadzie tej dowiedzieliśmy się dopiero po urodzeniu. Podczas ciąży i w trakcie badań prenatalnych nic nie wskazywało na to, że nasza córeczka urodzi się tak chora...
Po porodzie, który nie odbył się bez komplikacji — nieprawidłowe KTG zakończone cesarskim cięciem, zachorowała na zapalenie płuc. W pierwszych dobach ze względu na spadek saturacji córka musiała być poddana tlenoterapii. Julcia została przetransportowana do szpitala.
Podczas trzytygodniowego pobytu codziennie dowiadywaliśmy się o coraz to nowych wadach: dysmorfia twarzy, nieprawidłowa budowa czaszki, dysplazja stawów biodrowych, szpotawe stopy, rozszczep tęczówki oka... Moglibyśmy długo wymieniać.
Julka jest leczona od pierwszych miesięcy życia. Szpital jest niestety drugim domem...
Jak miała 1.5 roku przeszła pierwszą operacją ortopedyczną – amputacja dodatkowego kciuka dłoni prawej. Rok temu w marcu i we wrześniu 2021 przeszła dwie poważne operacje bioder.
Nie obyło się bez komplikacji. W pierwszej dobie po pierwszej operacji z powodu niskich parametrów morfologicznych musiała mieć przetoczoną krew.
Każda nowa wizyta u specjalisty przynosi nowe wyzwania... Nasza codzienność wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu, licznymi konsultacjami w poradniach, lekami, rehabilitacją i specjalistycznym sprzętem do siedzenia, kąpania, pionizacji. Moja córka rośnie, jej potrzeby razem z nią…
I chociaż Julka jest bardzo wesołym dzieckiem dzielnie radzącym sobie z przeciwnościami losu, to jednak już zaczyna być świadoma swojej inności. Zadaje pytania: Dlaczego nie chodzi? Dlaczego musi znowu jechać do szpitala, a nie na spacer na plac zabaw…
Jej i naszym – rodziców jedynym marzeniem jest, żeby Julcia zaczęła chodzić.
Do osiągnięcia tego celu konieczna jest ciężka codzienna praca z pomocą fizjoterapeutów. Są to ogromne koszty, którym trudno sprostać. Chcemy ze wszystkich sił walczyć o zdrowie naszej córeczki.
Pomóż nam! Twoje wsparcie to szansa, jedyna, którą w tym momencie mamy!
Rodzice
