Dziewczynka jedna na milion❗️Pomóżmy Julce zawalczyć o sprawność❗️
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Udało się! Mamy dofinansowanie!
Okazało się, że do wózka elektrycznego nie będziemy musieli nic dopłacać. Po badaniu przez eksperta z PFRON Julcia dostała najwyższe dofinansowanie!
Dzięki temu możemy odetchnąć... Chociaż w tej kwestii.
Dziękujemy za Wielkie Serce i okazane wsparcie. Chcielibyśmy przeznaczyć kwotę ze zbiórki na leczenie, rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjny, by ogromna pomoc miała swoje przełożenie!
Rodzice
Julcia płakała, gdy musieliśmy oddać wózek! Przez chwilę była taka szczęśliwa...
Liczne pobyty w szpitalu, a także przebyte operacje bioder, po których Julcia bardzo długo leżała w gipsie, spowodowały regres i osłabienie mięśni.
Julcia cały czas potrzebuje opieki i intensywnej rehabilitacji. Mimo wszystko staramy się, by jej codzienność była jak najbardziej normalna. Jednak to trudne bez specjalistycznego wózka…
Nie stać nas na niego, a dofinansowanie to tylko 5 000 złotych z NFZ. Jeżeli PFRON zaakceptuje wniosek na 17 600 złotych, pozostałą kwotę 8 835 złotych musimy zapłacić sami. Obecnie Julcia jest noszona na rękach lub wożona w zwykłej dziecięcej spacerówce, w której jest jej niewygodnie.
Julcia jeździła w tym wózku elektrycznym po domu na próbę. Płakała, gdy musieliśmy go oddać. Przez chwilę była taka szczęśliwa... gdyż mogła poruszać się sama. Miała namiastkę niezależności, w końcu nie była zdana na innych. Wpłynie to pozytywne na jej poczucie wartości.
Dlatego z całego serca prosimy Was o wsparcie zbiórki. Specjalistyczny wózek to dla naszej córki okno na świat. Jest to ważne zwłaszcza teraz, kiedy do Julci dociera to, jak wiele ograniczeń postawiła jej choroba.
Dziękujemy za każde wsparcie, każdy gest płynący z głębi serca.
Rodzice Julci
Opis zbiórki
Julia ma bardzo rzadki, bo występujący mniej niż 1 na 1 000 000 zespół wad genetycznych o nazwie Langer – Giedion. Jest to zespół wad kostnych charakteryzujący się między innymi wyroślami chrzęstno–kostnymi, czyli łagodnymi zmianami nowotworowymi kości powodującymi wiele dolegliwości bólowych oraz deformacje układu kostnego.
O wadzie tej dowiedzieliśmy się dopiero po urodzeniu. Podczas ciąży i w trakcie badań prenatalnych nic nie wskazywało na to, że nasza córeczka urodzi się tak chora...
Po porodzie, który nie odbył się bez komplikacji — nieprawidłowe KTG zakończone cesarskim cięciem, zachorowała na zapalenie płuc. W pierwszych dobach ze względu na spadek saturacji córka musiała być poddana tlenoterapii. Julcia została przetransportowana do szpitala.
Podczas trzytygodniowego pobytu codziennie dowiadywaliśmy się o coraz to nowych wadach: dysmorfia twarzy, nieprawidłowa budowa czaszki, dysplazja stawów biodrowych, szpotawe stopy, rozszczep tęczówki oka... Moglibyśmy długo wymieniać.
Julka jest leczona od pierwszych miesięcy życia. Szpital jest niestety drugim domem...
Jak miała 1.5 roku przeszła pierwszą operacją ortopedyczną – amputacja dodatkowego kciuka dłoni prawej. Rok temu w marcu i we wrześniu 2021 przeszła dwie poważne operacje bioder.
Nie obyło się bez komplikacji. W pierwszej dobie po pierwszej operacji z powodu niskich parametrów morfologicznych musiała mieć przetoczoną krew.
Każda nowa wizyta u specjalisty przynosi nowe wyzwania... Nasza codzienność wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu, licznymi konsultacjami w poradniach, lekami, rehabilitacją i specjalistycznym sprzętem do siedzenia, kąpania, pionizacji. Moja córka rośnie, jej potrzeby razem z nią…
I chociaż Julka jest bardzo wesołym dzieckiem dzielnie radzącym sobie z przeciwnościami losu, to jednak już zaczyna być świadoma swojej inności. Zadaje pytania: Dlaczego nie chodzi? Dlaczego musi znowu jechać do szpitala, a nie na spacer na plac zabaw…
Jej i naszym – rodziców jedynym marzeniem jest, żeby Julcia zaczęła chodzić.
Do osiągnięcia tego celu konieczna jest ciężka codzienna praca z pomocą fizjoterapeutów. Są to ogromne koszty, którym trudno sprostać. Chcemy ze wszystkich sił walczyć o zdrowie naszej córeczki.
Pomóż nam! Twoje wsparcie to szansa, jedyna, którą w tym momencie mamy!
Rodzice
Grzegorz M.50 złZdrówka 😀
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- Sss50 zł
Sss
