Fundraiser finished
Julia Szemiel - main photo

Julka nie musi tak cierpieć! Musimy się dowiedzieć, co jej jest... Ratunku!

Fundraiser goal: Badanie genetyczne WES

Fundraiser started by:
Julia Szemiel, 9 years old
Warszawa, mazowieckie
Mutacja genu CDKL5, padaczka lekooporna, niepełnosprawność sprzężona
Starts on: 14 November 2019
Ends on: 21 January 2020
PLN 6,277(100%)
Donated by 61 people

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0058610 Julia

Fundraiser goal: Badanie genetyczne WES

Fundraiser started by:
Julia Szemiel, 9 years old
Warszawa, mazowieckie
Mutacja genu CDKL5, padaczka lekooporna, niepełnosprawność sprzężona
Starts on: 14 November 2019
Ends on: 21 January 2020

Fundraiser description

Julka cierpi, a ja nie wiem, dlaczego... Bezradna szukam odpowiedzi. Proszę o pomoc, zostało już tak niewiele do zebrania... Gdy tylko pasek zazieleni się w 100%, będę mogę dzwonić do kliniki... Proszę o wsparcie... Tylko dzięki niemu dostaniemy szansę, by Julcia przestała cierpieć!

Chciałabym, żeby moja córeczka znała tylko beztroskę dzieciństwa... Tymczasem zna szpital, strach i ból... Tylko parę tygodni cieszyłam się myślą, że moje dziecko jest zdrowe. Okazało się, że to nieprawda... Julka miała zaledwie miesiąc, gdy pojawił się pierwszy napad. Kiedy córeczka spała albo kiedy się przebudzała, rzucała nóżkami... Potem nagle zaczynała sztywnieć, a jej oczy uciekały na bok. Napady trwały zwykle kilka minut, ale wydawały się być wiecznością. Bezradna i przerażona patrzyłam, jak wstrząsy targają moją malutką córeczką.

Gdy Julcia miała zaledwie trzy miesiące, wykryto u niej padaczkę. Napady zabrały jej całe beztroskie dzieciństwo. Większość swojego krótkiego życia spędziła w szpitalach i na badaniach. Oprócz padaczki córeczka ma też obniżone napięcie mięśniowe. Julka nie potrafi sama siedzieć, nie chodzi i nie mówi...

Częste napady padaczkowe i leki, które zażywa, nie pomagają uciszyć tej burzy w jej główce. Julka ma już trzy latka, ale do tej pory nie wiem, co powoduje te napady. Do tej pory nie udało się też dobrać skutecznego leczenia. Badania genetyczne mogą w tym pomóc i dać odpowiedź na wszystkie nurtujące pytania. Kiedy poznamy źródło napadów,  będzie można skutecznie leczyć Julkę!

Każdy grosz przeznaczamy na rehabilitację córeczki. Na zrobienie badań już nas nie stać. Dlatego ośmieliłam się prosić o Twoją pomoc. Nie chcę nic dla siebie, chcę tylko życia bez bólu dla niej...

Ona nie musi tak cierpieć! Proszę, pomóż nam...

Natalia, mama

Donations

Sort by

This fundraiser has finished, but Julia Szemiel still needs your help.

DonateDonate