Julka Strzępka, 7 years old

U naszej Julci zdiagnozowano rzadkie i wyniszczające zaburzenia neurorozwojowe, spowodowane mutacją w genie SYNGAP1.

Niestety, uszkodzenie tego genu skutkuje niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, zaburzeniami zachowania ze spektrum autyzmu, opóźnionym rozwojem psychoruchowym i obniżonym napięciem mięśniowym. Nasze dziecko jest niewerbalne, całkowicie zależne od drugiej osoby w każdej czynności życiowej, takiej jak ubieranie czy karmienie.

W związku z tym, że codzienność Julci to walka z wieloma trudnościami, uczestniczymy w intensywnej rehabilitacji, terapii ruchem, psychologicznej, logopedycznej, integracji sensorycznej oraz pedagogicznej. Cały proces wymaga współpracy z wieloma specjalistami, takimi jak neurolog, ortopeda, nefrolog czy rehabilitant.

Chociaż stawiamy czoła ogromnym wyzwaniom, nie tracimy nadziei. Dążymy do tego, aby nasze dziecko miało szansę na jak najpełniejsze życie, pomimo trudnych warunków, jakie stawia przed nim diagnoza. Zwracam się z prośbą o Wasze wsparcie, abyśmy mogli kontynuować niezbędną terapię i zapewnić Julii jak najlepszą opiekę.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc. 

Rodzice