Nie pozwól zatrzymać dotychczasowych postępów mojego syna!

14 grudnia 2015 roku przyszedł na świat nasz syn Kacper. Silny, duży chłopiec, który już w brzuchu mamy toczył swoją pierwszą walkę. W 24 tygodniu ciąży usłyszeliśmy diagnozę: wielotorbielowatość nerek.

Lekarze mówili ostrożnie, bez obietnic, jakby bali się wypowiedzieć na głos jakąkolwiek nadzieję. Po narodzinach pojawiła się sinica, problemy z oddechem, obniżone napięcie mięśniowe, a siódmego dnia życia synek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie szpitalna sala stała się naszym światem. Infekcje wracały jak cień, zapalenia płuc zabierały mu siły, miesiące mijały pod znakiem kroplówek, badań, nieprzespanych nocy.

Na właściwą diagnozę czekaliśmy trzy lata, zanim zapadła decyzja o usunięciu lewej nerki. Myśleliśmy, że najgorsze za nami, lecz gdy miał osiem miesięcy, obustronne zapalenie płuc doprowadziło do śpiączki farmakologicznej. Niedotlenienie pozostawiło ślad w mózgu, pojawiła się afazja oraz dysfazja, słowa stały się dla niego zamkniętymi drzwiami.

Dziś Kacper ma dziesięć lat, nie potrafi czytać, pisze z ogromnym trudem, a każdy najmniejszy postęp okupiony jest godzinami ćwiczeń. Pozostaje pod opieką urologa, neurologa, rehabilitanta, specjalistów od słuchu w Kajetanach, psychologa oraz terapeutów, którzy robią wszystko, by pomóc mu dogonić świat.

Jest pogodnym chłopcem, potrafi śmiać się najgłośniej w domu, rozrabiać jak każde dziecko, choć codzienność wymaga od niego wysiłku większego niż od rówieśników. Ma starszych braci, to czternastoletnie bliźniaki z ADHD, którzy również potrzebują uwagi oraz wsparcia. Nie pracuję, ponieważ Kacper wymaga stałej opieki, terapii i obecności przy każdej czynności. Mąż natomiast podejmuje dwa etaty, by utrzymać rodzinę oraz opłacić wynajem mieszkania sięgający pięciu tysięcy złotych. Leczenie, dojazdy, prywatne wizyty, zajęcia ruchowe przerwane w czasie pandemii pochłaniają kwoty, którym sami nie jesteśmy w stanie sprostać.

Brak systematycznej terapii oznaczałby dla niego cofnięcie się o lata, utratę tego, co z takim trudem wypracował. Dlatego prosimy o pomoc. Marzę, by pewnego dnia przeczytał samodzielnie pierwsze zdanie oraz uwierzył, że choroba nie odebrała mu wszystkich szans. Każde wsparcie to cegiełka w budowaniu świata, w którym Kacper nie zostanie w tyle.

Mama