Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jeden z dziesięciu

Kacper Psikus
Zbiórka zakończona

Jeden z dziesięciu

2 766,00 zł ( 32.92% )
53 donors
Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Kacper Psikus
Sosnowiec, śląskie
Starts at: 02 August 2013
Ends at: 30 November 2013

Description

Kacperek jest wyjątkowy, chociaż wcale o takiej wyjątkowości nie marzył i chętnie zwróciłby ją losowi. Został wybrany, a raczej naznaczony chorobą, na którą w Polsce oprócz niego cierpi zaledwie 9 osób, a na całym świecie około 600.

Zespół Phelan-McDermid towarzyszy Kacperkowi od urodzenia, chociaż przez długi czas nie był nazwany. Jest to tak rzadka wada, że niewielu lekarzy ją podejrzewało. Objawy są podobne do autyzmu – brak mowy, agresja, słaby kontakt wzrokowy i ciągły niepokój. Kacper często rwie sobie włosy, gryzie, szczypie. Chociaż ma nieposkromioną energię, ciężko go położyć spać. Rodzice próbowali wszelkich możliwych sposobów, jednak problem ze snem nie znika. W nocy Kacperek przesypia zaledwie kilka godzin, aż dziwne, że ma energię na harce za dnia.

Kacper Psikus

Okazało się, że wada genetyczna wpływa także na wygląd chłopca. Dzieci z zespołem Phelan-McDermid mają długie rzęsy, gęste brwi, duże odstające uszy, duże miękkie dłonie, szeroką nasadę nosa oraz spiczastą brodę. Trudno uwierzyć, że gdy spotykają się dzieci z tą chorobą, wyglądają jak rodzeństwo.

Za wszystko odpowiada brak 22 chromosomu, co powoduje opóźnienie rozwoju, przyśpieszony wzrost, brak lub opóźnienie mowy oraz określone cechy wyglądu. Ze względu na to, że jest to bardzo rzadka wada, nie wiadomo, jak ją leczyć. Pozostaje łagodzenie skutków choroby – rehabilitacja ruchowa i sensoryczna. Ta pierwsza ma zlikwidować napięcie mięśniowe, druga – zmniejszyć napady agresji oraz wywołać mowę.

Rodzice nie prosiliby o pomoc, gdyby nie zmusiła ich do tego sytuacja. Są w stanie żyć skromnie i nie narzekają, jednak na leczenie synka im nie starcza. Prosimy o wsparcie w tym trudnym dla nich czasie…

2 766,00 zł ( 32.92% )
53 donors

Follow important campaigns