Kajtek - unusual boy with a mysterious illness

To wszystko miało być bajką: ciąża, poród, nasze wspólne życie, długie i szczęśliwe… Jako mama Kajtusia zaprojektowałam tylko okładkę tej bajki, resztę synek musi napisać sam. Niestety, bez Waszej pomocy początek tej bajki, jak i jej dalsze rozdziały, mogą być bardzo przykre. Dlatego proszę, poznaj naszą historię i zmień jej rozdziały na same pełne radości i zdrowia…

Kajtuś to moje czwarte dziecko, ma jeszcze brata i dwie starsze siosty. Kiedy w ciąży okazało się, że urodzę kolejnego chłopca, spadł na mnie ogrom radości, bo przecież o tym zawsze marzyłam. O tym, że moje dzieci będą miały siebie, będą miały wspólne wspomnienia z dzieciństwa. Razem będą dzielić radość i smutek, a gdy będzie taka potrzeba, będą się też wspierać. Czy choroba Kajtka może to zmienić? Tak naprawdę głęboko wierzę, że nie, ale jej przebiegu nie umie przewidzieć nikt, dla lekarzy jest niczym zagadka, która ciągle czeka na rozwiązanie…

Polimikrogyria – kiedy pierwszy raz usłyszałam te słowa, kompletnie nie wiedziałam, co to może znaczyć, czego dotyczy ta choroba, jak się będzie objawiać, jak przebiegać. Niestety, lekarz nie umiał odpowiedzieć na pytanie, co nasz czeka. Miałam ogromny żal do losu, do Boga, dlaczego mnie to spotkało. Wiele łez, pytań, czasem złości. Ale Bóg wiedział, komu dać takie dziecko jak Kajtek, kto będzie je kochać tak mocno i tak bardzo walczyć o jego zdrowie. Choroba charakteryzuje się pofałdowaną korą mózgową, te falbanki w mózgu sprawiają, że niszczone są jego poszczególne obszary. Nigdy nie wiesz, jaka część zostanie zniszczona, jakie umiejętności, które dopiero zostały nabyte, znikną.

Kajtuś ma upośledzone funkcje poznawcze, motoryczne, ma padaczkę, drgawki i niedorozwój umysłowy, który powoduje problemy z mową, ma problemy z czuciem oraz stopę końsko-szpotawą. Jak na czterolatka już teraz to bardzo dużo, a przecież to dopiero początek. Padaczka sieje spustoszenie w głowie Kajtusia - jak ma się rozwijać, skoro jego główka niszczona jest nie tylko przez nadmiar fałdek na korze mózgowej, ale także przy każdym ataku epilepsji. Nie wiadomo, jakie są rokowania, ponieważ każde dziecko ma zmienioną korę mózgową w inny sposób, sposób, który dla mnie jest wyjątkowy i niepowtarzalny, bo związany z moim dzieckiem.

Tyle radości bije od mojego synka, tyle miłości dajemy mu wszyscy, by każdy dzień był odrobinę lepszy od poprzedniego. Tyle strachu każdego dnia, chowam w sobie, by nie pokazać mu, jak bardzo się boję, jak bardzo nie chcę dopuścić do tego, by choroba się rozwijała, a nie umiem znaleźć na nią lekarstwa. Ile znienawidzonego lęku mam gdzieś tam głęboko za każdym razem, kiedy widzę kolejny atak padaczki…

Wiem, że muszę zrobić wszystko, by dać Kajtkowi szansę, by napady padaczki były łagodniejsze, by drgawki ustąpiły, a organizm synka się uodpornił. By dostał szansę na to, że będziemy mogli komunikować się nie tylko przy pomocy obrazków, ale też całych słów. Tak bardzo wierzę w przeszczep komórek macierzystych, że to nasza nadzieja na lepsze życie, łatwiejsze życie Kajtka. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moje dziecko!