Kamil Deja, 15 years old

Kamil jest pogodnym chłopcem kochającym jazdę na rowerze. Uwielbia kontakt ze zwierzętami, jak nikt potrafi godzinami bawić się z psami. Na pierwszy rzut oka syn wygląda na zdrowego chłopca. Długie spodnie zakrywają najbardziej widoczne oznaki choroby. Kamil cierpi na neurofibromatozę typu 1.

Gdy ubierze krótkie spodenki widać, że jego noga jest inna, grubsza od drugiej. Kamil bardzo źle się czuje z tym, jak inni na jego nogę patrzą. Jest to dla niego ogromnie trudne do zniesienia. Chorobę potwierdzono w 2020 roku, po wykonaniu badań genetycznych. Dodatkowo po rezonansie głowy wyszło, że syn ma glejaka nerwów wzrokowych. Musiał przyjąć chemioterapię, ale w czasie leczenia dostał reakcji alergicznej na składnik leku i lekarze musieli zmienić chemię.

Kamil urodził się już z taką nogą i od razu było widać, że jest inna. Wtedy lekarze mówili, że to się wyrówna, lecz obrzęk tylko się powiększał. Po latach dowiedzieliśmy się, że to wina choroby. Obecnie skupiamy się na leczeniu. Udało nam się zakwalifikować do programu lekowego. Mamy ogromną nadzieję, że będzie lepiej.

Życie w cieniu choroby nie jest łatwe, wielokrotnie niszczy Kamilkowi dzieciństwo. Za każde wsparcie leczenia syna będziemy bardzo wdzięczni.

Rodzice Kamila