Moje kości ZANIKAJĄ❗️Bez leczenia stracę możliwość dalszej pracy i normalnego funkcjonowania. POMOCY❗️

Nazywam się Katarzyna Chacińska, jestem Siedlczanką, od kilku lat dziennikarką lokalnego radia i portalu informacyjnego. Zwracam się dziś do Was z ogromną prośbą o wsparcie mojej walki o zdrowie i życie. Nie jestem już w stanie udźwignąć kosztów leczenia... Przerastają możliwości moje, rodziny i przyjaciół. 

Zdiagnozowano u mnie całkowitą atrofię kości w szczęce, także częściowo w kręgosłupie i innych częściach kostnych ciała. Zanik kości w szczęce spowodował pękanie zębów, ich utratę, co dla mnie oznacza brak możliwości żucia, gryzienia i coraz większe problemy z jedzeniem. Bez specjalistycznego leczenia chirurgicznego, które nie jest refundowane na NFZ nie będę mogła wkrótce mówić, jeść, a nawet wykonywać swojej pracy, którą kocham.

Obecnie jedyną szansą są dla mnie nierefundowane przeszczepy kości i cała odbudowa szczęki górnej i dolnej. Wymaga to licznych przeszczepów kości (koszt to do 11 tysięcy złotych za przeszczep), kilku operacji wszczepiania śrub, które, niestety, kosztują – jedna około 16 tysięcy zł, a potrzeba jest kilku. To dopiero podstawa do wszczepienia implantów, które pozwoliłyby mi normalnie mówić, pracować, a przede wszystkim jeść. Koszt przeszczepów to od 5 tysięcy do 11 tysięcy zł za obszar. Do przeszczepienia mam kilka obszarów. 

Ze względu na szybki zanik kości, jak najszybciej należy wykonać przeszczepy. Potem czeka mnie część chirurgiczna i protetyczna. Łączny koszt  może dojść do nawet ponad 250 tysięcy złotych. Przy mojej najniższej pensji krajowej jest to kwota nieosiągalna dla mnie. Na leki związane z moimi inni problemami zdrowotnymi miesięcznie wydaję około 3000 zł, tyle też zarabiam – mieszkam z mamą, inaczej nie byłoby mnie stać na utrzymanie. 

Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie hypersomnię spowodowaną dramatycznie niskim poziomem kortyzolu. Po wielu próbach ustawienia leków przy mojej wysokiej lekooporności udało się znaleźć skuteczny preparat, który był sprowadzany w ramach importu docelowego i został określony przez Ministerstwo Zdrowia i konsultanta krajowego jako lek ratujący życie. Obecnie lek jest dostępny na rynku krajowym. Nie jest jednak objęty refundacją...

Co miesiąc jestem zmuszona prosić znajomych o pomoc w jego zakupie, gdyż przy wszystkich kosztach, które obecnie ponoszę, dodatkowe 800 zł jest wydatkiem nie do przejścia, a bez tego leku po prostu nie będę w stanie funkcjonować. Tak też z miesiąca na miesiąc wydaję na swoje leczenie znacznie więcej niż zarabiam, nie mogąc odłożyć pieniędzy na tak potrzebną operację i rekonstrukcje mojej szczęki.

Jestem pod opieką wielu specjalistów. Po leczeniu związanym z niewydolnością trzustki i jelit gastroenterolog cały czas modyfikuje leczenie. Brak możliwości gryzienia i prawidłowego żucia nie ułatwia ułożenia diety. Po leczeniu chemioterapeutykami jestem pod opieką dermatologa, który specjalizuje się w problemach poonkologicznego łysienia.

Cały czas walczymy, bym mogła czuć się sobą, bym miała włosy. Na leki na włosy wydaję około 400 złotych miesięcznie, do tego dochodzą konsultacje prywatne około 350-400 złotych co 2-3 miesiące. Stale przebywam także pod opieką  neurologa oraz ortopedy ze względu na poważne problemy z kręgosłupem – przy dużym zaniku tkani kostnej kręgi się deformują.

Czas gra bardzo na moją niekorzyść, bo im większa utrata kości, tym większe prawdopodobieństwo niepowodzenia lub nawet niemożliwość podjęcia jakichkolwiek zabiegów. Będę wdzięczna za pomoc. Zrobię wszystko, aby swoimi działaniami i dobrem przekazać to dobro dalej. 

Z wyrazami szacunku i wdzięczności

Katarzyna Chacińska

➡️ Reportaż Kuriera Mazowieckiego z 25.12 o sytuacji Kasi  (opens a new tab)