Żyję z tykającą bombą – tętniakiem aorty! Jeśli dojdzie do pęknięcia, nie mam żadnych szans. Pomocy❗️

Moja choroba przez lata pozostawała uśpiona. Nie miałam pojęcia, że mój kod genetyczny jest obciążony. Nie wiedziałam, że żyję, cały czas balansując na krawędzi. Aż do dnia, gdy trafiłam do szpitala w stanie krytycznym.

To było tak nagłe. Nic nie mogło mnie na to przygotować. Pewnego dnia poczułam ból w klatce piersiowej. Doszło do rozwarstwienia aorty! Moja tętnica pękła i gdyby nie szybka reakcja lekarzy, nie byłoby mnie tu.

W 2022 r. wykryto u mnie zespół Marfana. Założono mi wtedy stentgraft i uratowano życie. Niestety, tętniaka poniżej założonego stentgraftu nie udało się całkowicie zabezpieczyć. Co jakiś czas się powiększa. To jak życie z tykającą bombą w ciele!

Powinnam przejść kolejną operację, ale pojawiły się poważne przeszkody. Kolejnym powikłaniem mojej choroby są ogromne mięśniaki macicy. Jakiś czas temu wykryto u mnie także komórki rakowe. Przeszłam operację, ale nie udało się wszystkiego usunąć. Bez pozbycia się mięśniaków nie będzie możliwe zabezpieczenie tętniaka. Operacje są tak poważne, że mogę ich nie przeżyć.

Na 30 lipca 2026 r. wyznaczono termin operacji usunięcia całej macicy. Bardzo się jej boję. Nie wiem, co się wydarzy i czy w ogóle się po niej obudzę. Chcę być dobrej myśli, ale znajdę sobie sprawę z tego, jak skomplikowany i niebezpieczny jest to zabieg.

Przez straszny ból brzucha, kręgosłupa, niedokrwionej nogi oraz niedowład prawej ręki muszę stale przyjmować silne leki opioidowe, które uśmierzają ból tylko na chwilę. W domu poruszam się przy pomocy męża lub przytrzymując się ścian i mebli, ale gdy nie ma go w pobliżu, boję się, że upadnę. Mam bezwzględny zakaz jakiegokolwiek wysiłku, bo grozi to pęknięciem aorty i natychmiastową śmiercią.

Nie mam siły chodzić o kulach ani napędzać zwykłego wózka dłońmi. Mieszkamy w ciasnym mieszkaniu, gdzie jedyną szansą na bezpieczne przemieszczanie się bez zabójczego dla mojego serca wysiłku jest mały, zgrabny wózek elektryczny. Niestety, po latach kosztownego leczenia nie mamy na to środków.

Dlatego zdecydowałam się poprosić o pomoc. Myśl, że mogłoby mnie zabraknąć w życiu moich synów i męża, jest nie do zniesienia. Chcę być bezpieczna. Tylko tyle. Podarujecie mi tę szansę?

Kasia