Choroba zabiera samodzielność! Pomóż Krystianowi!

Krystian ma dopiero 13 lat. Od najmłodszych lat zmagamy się z diagnozą nerwiakowłókniowatości typu 1, glejaka nerwu wzrokowego oraz licznych niezłośliwych guzów w centralnym układzie nerwowym.

Największym problemem jest guz nad lewym okiem. Znacznie ogranicza mu pole widzenia, utrudniając najprostsze, codzienne czynności. Boję się, że poparzy się wrzątkiem lejąc wodę do kubka. Spadnie w nocy ze schodów, albo dojdzie do wypadku na pasach, bo nie zauważy samochodu, który nagle wyjeżdża z lewej strony. Każda matka troszczy i martwi się o swoje dziecko. W momencie, gdy jego możliwości są ograniczone i ważą na bezpieczeństwie – ten strach urasta do granic możliwości. 

Jak każdy dorastający chłopiec, nastolatek – w tym wieku coraz bardziej dąży do niezależności. Chciałabym, aby syn mógł doświadczać tak ważnej dla niego autonomii, przy względnej pewności, że będzie bezpieczny. Nie mamy takich zasobów finansowych, by usunąć wszystkie bariery architektoniczne w domu, opłacać niezbędną terapię, pilnować badań i niezbędnych konsultacji. Jego stan, choć niezagrażający życiu, musi być pod kontrolą lekarską wielu poradni specjalistycznych, w tym onkologicznej. 

Krystian jest jeszcze dzieckiem, ale ten czas szybko mija. Dzisiaj to od nas – rodziców zależy jak dalej będzie wyglądało jego życie. Bardzo chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić mu trudności, gdy dorośnie. Bardzo chcemy, by mógł wykorzystać swój potencjał, bez ograniczeń, które mogłyby zaważyć na jego wyborach i marzeniach.

Marta, mama Krystiana