Nie pozwolę na to, by mój synek już zawsze był więźniem własnego świata. Pomóż mi!

Pierwszy krok za nami, przed nami wiele kolejnych. Od każdego z nich zależy przyszłość. 

Kolejne badania, diagnostyka, konsultacje ze specjalistami - wszystko w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie, czy Krystian cierpi na więcej chorób niż dotychczas wykazały wyniki. Ostatnie miesiące niosły za sobą małe-wielkie sukcesy, ale też obawy i rosnący niepokój. Wszystko w cieniu pandemicznej rzeczywistości, w której wszystkie zaplanowane zabiegi i badania mogą być odwołane w ciągu zaledwie chwili. 

Ostatnie badania wykazały, że Krystian może cierpieć na padaczkę. Niestety, w tym momencie na potwierdzenie diagnozy albo zaplanowanie skutecznego leczenia nie ma szans, bo wszystkie konsultacje zostały odwołane. 

Dzięki pomocy ludzi, którzy wspierali pierwszą zbiórkę, na dobre wróciliśmy do regularnych zajęć prowadzonych przez specjalistów. To, że nie musimy z niczego rezygnować jest dla mnie niezwykłe. Wreszcie nie muszę dokonywać dokładnej selekcji i skupiać się wyłącznie na jednym, wybranym obszarze. Dla mnie to nowość.

Największą radością nie jest sama terapia, a jej efekty. Choć koronawirus powoduje, że nie mogę uczestniczyć we wszystkich zajęciach organizowanych w ośrodku, to jednak z tygodnia na tydzień obserwuję coraz większe postępy w codziennym funkcjonowaniu Krystiana. To, co jeszcze niedawno wydawało się zupełnie poza zasięgiem, teraz powoli staje się dla nas możliwe.

Wreszcie mogę spojrzeć w oczy mojemu dziecku… Wreszcie, po latach, nie ucieka wzrokiem w ciągu zaledwie sekundy. Wreszcie, chociaż na krótką chwilę mogę wejść do jego świata… To dopiero pierwsze nieśmiałe próby, ale możliwość nawiązania kontaktu z Krystianem jest dla mnie przełomem! 

Pierwsze kroki pokazały jak wiele możemy osiągnąć przy odpowiednim zaangażowaniu i ciężkiej pracy. Dały nadzieję na pokonanie kolejnych barier, które zdawały się być już na zawsze. Teraz najważniejsze jest to, by terapia była kontynuowana, bo jej przerwanie to dla nas utrata wszystkiego, co dotychczas udało się wypracować. Wiem, że nie zburzyliśmy jeszcze tego muru, wiem, że przed nami jeszcze długa droga, ale po tym jak na nią wkroczyliśmy, nie możemy już zawrócić, nie możemy tak po prostu z niej zejść. Musimy walczyć, bo w tym momencie na szali jest zbyt wiele… 

Czuję się jakbym odkrywała świat mojego dziecka zupełnie na nowo. Po wielu latach wreszcie udaje nam się nawiązać kontakt. Poznaję jego potrzeby, które do tej pory były dla mnie jedynie nieodkrytą zagadką.

Muszę prosić o pomoc, bo koszty regularnej terapii, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego są tak duże, że nie jestem i nie będę w stanie ich pokryć. Perspektywa utraty wszystkiego, o co walczyliśmy przez ostatnie miesiące jest dla mnie przerażająca. Bardzo liczę na to, że Wasza pomoc da nam zabezpieczenie niezbędne do kontynuacji terapii. 

Ta choroba sprawiła, że nasza rzeczywistość w niczym nie przypomina tego, co inni biorą za normę. Wiem jednak, że przy odpowiednim zaangażowaniu i wysiłku jesteśmy w stanie dążyć do stworzenia całkiem nowej, być może samodzielnej przyszłości dla Krystiana. Świadomość tego, że z codziennością będzie umiał radzić sobie sam daje mi ogromną energię. Twoja pomocna dłoń to szansa, która już nigdy się nie powtórzy. 

____

Codzienne zmagania z chorobą można śledzić na stronie: @Krystian autismboy (opens a new tab)

Zbiórkę dla Krystiana można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: licytuje dla Krycha (opens a new tab)