Nie pozwolę na to, by mój synek był już zawsze był więźniem własnego świata. Pomóż mi!

Mogłoby się wydawać, że nasza codzienność niewiele różni się od rzeczywistości innych rodzin. Nic bardziej mylnego. W naszym przypadku stwierdzenie “pozory mylą” jest niezwykle trafne. Bo choć zawsze staram się być o krok przed chorobą, to jej nieprzewidywalny charakter nie pozwala zaplanować nic poza rutyną, której naruszenie może być poważnym wykroczeniem i zepsuć nawet najlepszy nastrój.

W najgorszych przewidywaniach nie sądziłam, że los tak brutalnie doświadczy moje dziecko. Początkowo nic nie wskazywało na to, że ścieżka poprowadzi nas właśnie w tym kierunku. Kiedy zaniepokojona pytałam lekarzy, dlaczego mój synek rozwija się wolniej, dlaczego przestał gaworzyć i interesować się otoczeniem. Wiele razy powtarzano mi, że nie ma powodów do zmartwień. Ja jednak czułam inaczej, podobno czasem matki tak mają… Wreszcie dostałam informację, że warto sprawdzić podejrzenia, skierowanie do poradni miało mi pomóc znaleźć odpowiedź. I już na pierwszej wizycie stało się jasne, że Krystian cierpi na autyzm, później diagnoza została uzupełniona o upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym. 

To, w jakim stanie jest dziś Krystian mając 10 lat, kosztowało nas mnóstwo zaangażowania, ciężkiej pracy i środków. Dla mnie najważniejsze było jednak to, by mój syn, w największym możliwym stopniu mógł funkcjonować w otaczającym go świecie. Świadomość tego, że nie zawsze będę mogła prowadzić go za rękę jest równocześnie przerażająca, jak mobilizująca. 

Przez wiele lat nasz syn korzystał z terapii i pomocy specjalistów. Dzięki temu nasza codzienność zaczęła się stopniowo poprawiać. Już nie musimy chodzić tylko jedną wyznaczoną ścieżką, radzimy sobie w coraz różniejszych sytuacjach. Małe zmiany nie powodują wybuchów złości i przerażenia. To ogromny sukces, ale też kolejne wyzwanie, któremu musimy sprostać. 

Czas pandemii mocno nas ograniczył. Spowodował, że wszystkie zajęcia zostały odwołane. Każdy dzień w czterech ścianach to ogromna strata. Strata tego, o co dotychczas walczyliśmy całą rodziną… Teraz znów możemy stanąć do walki, ale potrzebujemy pomocy! Niezbędny sprzęt i terapia, której poddawany jest Krystian to dla nas gwarancja postępów. Jedyna nadzieja na wykształcenie samodzielności, nawet jeśli w niewielkim zakresie.

Powoli zaczynam się oswajać z myślą, że Krystian nigdy nie powie do mnie słowa. Bardzo długo to wypierałam, ale wiem, że nie uda nam się uratować wszystkiego… Nigdy jednak nie zgodzę się na to, by mój syn był skazany na wykluczenie i zamknięcie we własnym świecie. Pomóż mi proszę w walce o lepsze jutro! Pomóż mi zabezpieczyć syna przed chorobą, która wciąż stawia przed nim ogromne wyzwania. Te bariery można pokonać - wiele lat naszej pracy jest tego doskonałym przykładem. Teraz z ogromną nadzieją proszę o pomoc Was!

W słabszych chwilach patrzę na Krystiana i myślę o tym, jak było źle, jak nikt nie dawał nam szans. A teraz mój syn jest wojownikiem, ma siłę, o którą nikt go nie podejrzewał. I właśnie z tego jestem dumna. I choć strach przed przyszłością towarzyszy mi każdego dnia, to jednak wierzę, że nie dopuścisz do tego, by nasza praca poszła na marne. 

____

Codzienne zmagania z chorobą można śledzić na stronie: @Krystian autismboy (opens a new tab)

Zbiórkę dla Krystiana można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: licytuje dla Krycha (opens a new tab)