Krzyś Czupryn, 10 years old

Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.

Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych. Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny!

Pęcherze pojawiają się nawet w oczach!  Podczas spania, od wiatru, błysku światła dochodzi do uszkodzenia śluzówki i rogówki. Trudno stawić czoła najboleśniejszej chorobie na świecie, która odbiera radość z zabawy,  jedzenia czy spania. Ale jeszcze ciężej jest żyć ze świadomością, że na to schorzenie nie ma jeszcze leku…

Potrzebujemy środków na zapewnienie naszemu dziecku dalszego leczenia, wizyt u wielu specjalistów i sprzętu medycznego. Cierpienie Krzysia z każdym rokiem jest coraz większe, dlatego bardzo prosimy Was o pomoc i z góry dziękujemy za okazane wsparcie!

Rodzice Krzysia