Krzysztof Rzońca, 12 years old
Krzysztof Rzońca, 12 years old
Warszawa, mazowieckie
Kardiomiopatia restrykcyjna, miopatia miofibrylarna
Donate via text
Donate via text
Phone number
75365
Text
0158378
Cost PLN 6.15 gross (including VAT)
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0158378 Krzysztof
1 Regular Donor
JoinAvailable payment methods:
Regular support provides Krzysztof a sense of security and help in a difficult situation.
Dawid Karolina Nikodem Jan Aleksander Karolstarted monthly donation
Krzysztof Rzońca, 12 years old
Warszawa, mazowieckie
Kardiomiopatia restrykcyjna, miopatia miofibrylarna
U Krzysia zdiagnozowano bardzo rzadką mutację genetyczną BAG3 P209L (c.626C>T). Na świecie jest jedynie kilkonaścioro dzieci, które mają tę samą mutację. Powoduje ona postępującą chorobę mięśni – miopatię miofibrylarną MFM6.
Skutkiem jest słabość mięśni, przykurcze mięśni achillesa, choroba serca, osłabienie oddychania, polineuropatia obwodowa. Aktualnie na świecie nie istnieje żaden lek. Jedynie sami chorzy wymieniają się doświadczeniami, co im pomaga, a co im szkodzi. Krzyś jest pod stałą opieką kardiologiczną.
Zbieramy środki na rehabilitację oraz opiekę specjalistyczną.