Krzysztof Rzońca, 13 lat
Krzysztof Rzońca, 13 lat
Warszawa, mazowieckie
Kardiomiopatia restrykcyjna, miopatia miofibrylarna
Wpłać, wysyłając SMS
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0158378
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0158378 Krzysztof
Stała pomoc
2 wspierających co miesiącRegularne wsparcie daje Krzysztofowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji.
Dowiedz się więcej o Stałej PomocyWspieraj wygodnie przez:
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Dawid Karolina Nikodem Jan Aleksander Karolwspiera już 4 miesiące- Agnieszka_Rwspiera już 3 miesiące
Krzysztof Rzońca, 13 lat
Warszawa, mazowieckie
Kardiomiopatia restrykcyjna, miopatia miofibrylarna
U Krzysia zdiagnozowano bardzo rzadką mutację genetyczną BAG3 P209L (c.626C>T). Na świecie jest jedynie kilkonaścioro dzieci, które mają tę samą mutację. Powoduje ona postępującą chorobę mięśni – miopatię miofibrylarną MFM6.
Skutkiem jest słabość mięśni, przykurcze mięśni achillesa, choroba serca, osłabienie oddychania, polineuropatia obwodowa. Aktualnie na świecie nie istnieje żaden lek. Jedynie sami chorzy wymieniają się doświadczeniami, co im pomaga, a co im szkodzi. Krzyś jest pod stałą opieką kardiologiczną.
Zbieramy środki na rehabilitację oraz opiekę specjalistyczną.
- Wpłata w ramach Stałej PomocyAgnieszka_R100 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyDawid Karolina Nikodem Jan Aleksander Karol10 zł
- 21Nieruchomości576 zł
Trzymaj się
- Wpłata w ramach Stałej PomocyAgnieszka_R100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Justyna100 zł