Chris and his skin as delicate as a butterfly's wings

Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.

Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.

Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny! Co roku pojawia się u Krzysia rumień na twarzy, który osłabia skórę. Krzyś nie potrzebuje peleryny, by być bohaterem. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć... Nikt nie powinien tak cierpieć!

Przy kolejnych uszkodzeniach skóry, czynności pielęgnacyjne muszą być powtórzone. Również ręce musimy bandażować, aby ograniczyć powstawanie pęcherzy i zabezpieczyć przed przykurczami.

Noce są jeszcze trudniejsze, ponieważ ból przy przekręcaniu się i okropny świąd, nie pozwalają synowi spać. Każdy ruch, każda codzienna czynność, wiąże się z ogromnym cierpieniem i uszkodzeniem skóry, aż do warstwy właściwej. Rany nieustannie się otwierają. Krzyś chodzi tylko po kilka metrów i jeździ w wózku. Buty go ranią, więc nosimy go z mieszkania do samochodu. Syn nie ma paznokci, zerwały się od dotyku jak miał rok życia, przez co jego palce są wyjątkowo delikatne.

Pęcherze pojawiają się nawet w oczach!  Podczas spania, od wiatru, błysku światła dochodzi do uszkodzenia śluzówki i rogówki. Trudno stawić czoła najboleśniejszej chorobie na świecie, która odbiera radość z zabawy,  jedzenia czy spania. Ale jeszcze ciężej jest żyć ze świadomością, że na to schorzenie nie ma jeszcze leku… 

Nie trzeba wojny, by dziecko było w ranach. Ponad 80% powierzchni Krzysia ciałka jest uszkodzone przez chorobę. Jak zapytaliśmy synka czym jest EB to powiedział, że nawet nie wie jak to jest gdy nie boli. Krzysia rani dotyk, ubranka, ukochane zabawki...

Obecnie istnieje na rynku urządzenie, które wspiera gojenie ran, a efekty zimnej plazmy są rewelacyjne. Niestety koszt wynajmu tego urządzenia i konserwacji to prawie 8 tys. zł miesięcznie! EB jest chorobą, w której rany ciągle się otwierają więc taka maszyna musi być stosowana codziennie.

Dodatkowo potrzebujemy środków na zapewnienie naszemu dziecku dalszego leczenia, wizyt u wielu specjalistów i sprzętu medycznego. Cierpienie Krzysia z każdym rokiem jest coraz większe dlatego bardzo prosimy Was o pomoc i z góry dziękujemy za okazane wsparcie!

Rodzice Krzysia

➡️ Pomoc dla Krzysia EB (opens a new tab)