W złowrogiej ciszy cierpienia

Urodził się jako zdrowy chłopiec – tak się wszystkim wydawało. Krytyczna wada serca była jak bomba z opóźnionym zapłonem. Wybuchła, kiedy Ksawery miał dwa miesiące. Kolejny koszmar zaczął się dwa lata później. Ksawery jest zamknięty w pustce ciszy. Mama, która wychowuje go samotnie, robi wszystko, żeby go stamtąd wydostać.

Zaczęło się do zwykłego kataru, który Ksawery złapał, mając kilkanaście tygodni. Podczas zwykłego badania lekarz zwrócił uwagę na szmery w sercu. Informacja o tym, że coś jest nie tak, rozpoczęła koszmar, który trwa do dziś. Ksawery ma nie jedną, ale dwie współwystępujące ze sobą, skomplikowane wady serca. Już mając kilka miesięcy trafił na stół operacyjny i przez sześć godzin musiał walczyć o życie. Przecież jeszcze nawet się dobrze nie zaczęło… 

Informacja o wadzie serca zapoczątkowała lawinę złych wiadomości. Problemy gastryczne, refluks, alergia pokarmowa. Problemy neurologiczne, podejrzenie epilepsji. Nadpobudliwość psychoruchowa. Atopowe zapalenie skóry. Wzmożone napięcie mięśniowe, konieczna rehabilitacja. A potem kolejny dramat.

Od momentu narodzin badania związane ze słuchem maluszka wychodziły nieprawidłowo lub błędnie. Następnie zlecono inne badania, które wykazały obustronną wadę słuchu. Ubytek na jednym uchu mierzy 40 decybeli, na drugim około 50 decybeli. Ksawery nie słyszy szeptu oraz ściszonej mowy ludzkiej. Mama skorzystała z refundacji NFZ i wybrała chłopcu najprostszy aparat, by synek słyszał większość dźwięków. Wkrótce okazało się, że cena nie idzie w parze z jakością – aparat nie dostarcza czystych dźwięków, nie wystarcza także, aby komórki były stymulowane i aby wada słuchu się nie pogłębiała.

NFZ refunduje zakup aparatu raz na 3 lata. Mama Ksawerego teraz musi pokryć zakup lepszego aparatu z własnej kieszeni. Jest on konieczny, aby Ksawery mógł się rozwijać jak rówieśnicy. Tym bardziej, że kłopoty ze słuchem nie są przecież jedynymi, z jakimi zmaga się chłopiec. Każdy jej dzień jest wypełnionymi czarnymi myślami - nie wie, jak uda jej się to zrobić. Rodzina Ksawerego jest w ciężkiej sytuacji finansowej – mama sama wychowuje chłopca i starszą córeczkę. Ze względu na swoje choroby Ksawery wymaga opieki non stop, nie może iść do żłobka, a mama do pracy.

Chłopiec rozwija się, rośnie. Każdy dzień zwłoki, w którym nie słyszy wszystkich dźwięków, sprawia, że w przyszłości będzie mu coraz trudniej nauczyć się mowy… Mama marzy tylko o tym, żeby zły los w końcu się odmienił i żeby choć jedna tragedia, która spotkała jej małego chłopca, została powstrzymana.