Czy ktoś będzie w stanie pomóc Kubusiowi?! Możliwości się kończą, koszty przerażają, a ja powoli tracę nadzieję… Proszę, ratuj moje dziecko❗️

Są choroby, które nie dają odpocząć nawet wtedy, gdy dziecko śpi. Każdej nocy mózg mojego syna jest bombardowany nieustannymi wyładowaniami padaczkowymi. Zamiast odpoczywać i rozwijać się podczas snu, mózg Kuby nieustannie walczy. Każda noc może odebrać mu kolejne umiejętności i szansę na normalne życie.

U Kuby został potwierdzony rzadki zespół padaczkowy DEE-SWAS. Choroba zebrała okrutne żniwo. Kuba ma problemy z pamięcią krótkotrwałą, równowagą i funkcjami przyczynowo-skutkowymi. Są dni, kiedy jest ciągle zmęczony i śpiący. Pojawiają się zaburzenia zachowania. Ostatnie badania pokazały, że wyładowania ponownie aktywują się również w prawej półkuli mózgu. To oznacza, że choroba nadal postępuje. Może być jeszcze gorzej, a ja jestem przerażona!

Przez lata zrobiłam wszystko, co było w mojej mocy. Leczyłam Kubusia w Hiszpanii, szukałam najlepszych specjalistów, zgadzałam się na kolejne badania, konsultacje i próby leczenia. Niestety, mimo wielu terapii i różnych leków poprawa była jedynie chwilowa. Dziś dotychczasowe możliwości leczenia zostały wyczerpane.

Nie poddałam się jednak. Wysłałam całą dokumentację medyczną Kuby do Boston Children’s Hospital – jednego z najlepszych ośrodków neurologii dziecięcej na świecie. Odpowiedź dała nam nadzieję. Lekarze zakwalifikowali Kubę do dalszej diagnostyki i leczenia oraz przekazali, że chcą zobaczyć go jak najszybciej. Niestety, ta nadzieja ma ogromną cenę.

Sam koszt pierwszego etapu – konsultacji i podstawowej diagnostyki – wynosi 62 000 dolarów amerykańskich, które musimy wpłacić jako depozyt przed rozpoczęciem leczenia. Do tego dochodzą koszty podróży, pobytu oraz kolejnych etapów leczenia. Łączne koszty mogą sięgnąć nawet 2 milionów złotych. To dla mnie nieosiągalna kwota!

Dlatego dziś proszę Was o pomoc. Każda wpłata to realna szansa na to, że mój syn otrzyma leczenie, którego nie udało się znaleźć nigdzie indziej. Jeśli nie możecie pomóc finansowo, proszę o udostępnienie naszej zbiórki. Czas ma ogromne znaczenie, a każde wsparcie przybliża Kubę do szansy na lepszą przyszłość. Z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc i wiarę w mojego synka.

Mama Kuby

Strona Kubusia na Facebooku – Kuba & CSWS-owy Potworek (opens a new tab)

Hrabia Hau – live dla Kubusia (opens a new tab)

TikTok Hrabia Hau (opens a new tab)

👉 DziennikPolski (opens a new tab)

👉 Sądeczanin (opens a new tab)

👉 Gazeta Krakowska (opens a new tab)

👉 MyśleniceTV (opens a new tab)