Kuba Chmaj, 11 lat

CSWS – cztery litery, które zmieniły nasze życie. To rzadka encefalopatia padaczkowa, której w Polsce nikt nie zna. Prawdopodobnie Kuba jest jedynym dzieckiem w kraju z tą diagnozą.

Choroba jest nieuleczalna, a jedyne, co możemy zrobić, to spowolnić jej postęp i minimalizować skutki. Mózg Kubusia każdej nocy jest bombardowany nieustannymi wyładowaniami, które niszczą korę mózgową, powodując nieodwracalne uszkodzenia. Powoli cofają go w rozwoju – Kuba traci umiejętności, które nabywał przez lata. Nie odpoczywa, nie regeneruje się, a jego przyszłość jest coraz bardziej zagrożona. Jedyną próbą spowolnienia choroby jest leczenie w Hospital Ruber Internacional w Madrycie, gdzie Kuba jest obecnie pacjentem.

Przed nami lata walki – Kuba wymaga intensywnej rehabilitacji, neurorehabilitacji, psychoterapii i specjalistycznych terapii, by jak najdłużej zatrzymać postęp choroby. Kosztowne wyjazdy, sprowadzane z zagranicy leki i codzienna terapia to ogromne wyzwanie finansowe. Prosimy o pomoc.

Mama