WZNOWA❗️Powrócił nowotwór i chce zabić Kubusia!

Niestety choroba powróciła. Po raz kolejny nasze serca pękły. Czy to w końcu się skończy i czy Kubuś będzie miał prawdziwe dzieciństwo? Czy wrócimy do normalnego życia? Na te i wiele innych pytań lekarze nie są w stanie nam na ten moment odpowiedzieć. Wiadomość o powrocie choroby złamała moje serce. Przecież tak wszystko dobrze szło, ostatnia chemia i Kubuś miał być zdrowy. Dlaczego ? To pytanie zadaje sobie od początku jego choroby.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że Kubuś jest już starszy i widzi oraz czuje mój strach... Staram się, jak mogę, żeby tego nie pokazywać, zmuszam się do uśmiechu, ale w środku rozrywa mnie na kawałki...

Kubuś od końca maja źle się czuł. Bolała go głowa, oczka, brzuszek i gardło, doszły wymioty. W czerwcu trafiliśmy do Szpitala. Pilnie wykonano tomografie głowy, która wyszła dobrze. Badania krwi również w porządku. Nagle objawy ustały, ale została wykonana punkcja i poinformowano nas, że w płynie mózgowo-rdzeniowym są jakieś nieprawidłowe komórki, które zostały wysłane do Hamburga do głębszej analizy. Profesor zalecił obserwację i za miesiąc mieliśmy się zgłosić na zwykłą kontrolną wizytę. Z uwagi na to, że objawy ustały, nie przewidywaliśmy, że tak się to dalej potoczy, mieliśmy nadzieję, że może akurat złapał jakiegoś wirusa.

Po otrzymaniu dokładniejszych badań poinformowano nas, że niestety są to komórki nowotworowe. Zlecono pilnie rezonans głowy i ponownie punkcję oraz badanie szpiku kostnego. Niestety rezonans wykazał zmiany w mózgu. Jak to lekarz ujął "najgorsze miejsce, gdzie rak mógłby się ulokować."

Pilnie odbyły się konsultacje w sprawie dalszego leczenia. Zapadła decyzja o wykonaniu przeszczepu jednak, aby mógł się odbyć, lekarze najpierw chcą wyeliminować jak największą ilość nieprawidłowych komórek z mózgu i z płynu rdzeniowo-mózgowego. Przedstawiono nowy plan leczenia. Przekazano nam, że przez najbliższe miesiące synek nie może wrócić do domu. Nie byliśmy na to przygotowani, to miała być zwykła wizyta kontrolna.

Po 5 tygodniach nowej terapii wykonano ponownie rezonans i punkcję. Wyniki wyszły prawidłowe. Terapia zadziałała, ale badania krwi nadal wykazują, że choroba jest aktywna i transplantacja musi być wykonana. Aktualnie Kubuś jest przygotowywany do przeszczepu, który powinien być przeprowadzony jak najszybciej. Ponownie rozpoczęto formalności z szukaniem dawcy, gdyż nie wiadomo czy ten, co został znaleziony dwa lata temu jest nadal dostępny. Otrzymaliśmy informację, że na ten moment jest 3 dawców, którzy są teraz sprawdzani. Do czasu przeszczepu musimy stawiać się dwa razy w tygodniu na wizyty.

Lekarz zalecił również znalezienie mieszkania z uwagi na konieczność odizolowania Kubusia z powodu zbliżającego się przeszczepu. Nie ukrywam, że będzie to dla nas bardzo duże obciążenie finansowe. Również częstsze wizyty wiążą się z większymi kosztami za tłumaczenia. Na ten moment sporządzany jest nowy kosztorys leczenia. Kosztorys sporządzony dwa lata temu co prawda zawierał przeszczep, jednakże pieniądze, które zostały wpłacone na konto Kliniki, są już pomniejszone o te dwa lata leczenia, które nie były przewidziane w kosztorysie.

Po przeanalizowaniu zdrowia syna po przyjeździe lekarze zastosowali inną metodę leczenia. Teraz boimy się, że właśnie tej kwoty nam zabraknie. Lekarz przekazał, że aktualny koszt zależy w dużej mierze od tego jak Kubuś zareaguje na przeszczep oraz czy będzie wymagał dłuższego pobytu bądź ewentualnie dodatkowych badań.

W ostatnim czasie Kubuś musiał mieć wykonaną operację wymiany wejścia centralnego. Niestety pojawiły się pewne komplikacje. Lekarz powiedział, że była to dla nich bardzo ciężka operacja. Nie mogli mu założyć wejścia, ponieważ jego maleńkie żyły są już tak bardzo zniszczone. Aktualnie jego stan jest stabilny. Niestety ta operacja też była pozaplanowa i wiąże się z dodatkowymi, dużymi kosztami. Wszystkie koszty ponosimy w euro, co sprawia, że są to dla nas ogromne i nieosiągalne kwoty.

Wiemy już, że leczenie potrwa długo. Pobyt w Niemczech, ewentualna dopłata do leczenia, rehabilitacja, później wizyty kontrolne i koszty dodatkowe to dla nas zbyt wiele. Wiem, że okazaliście już swoje wielkie serca Kubusiowi i pokazaliście swoją ogromną siłę i naprawdę wstyd nam jest znowu was prosić o pomoc, ale dziękuję Wam z całego serca, że nas wspieracie w tym trudnym dla nas momencie naszego życia oraz dajecie nam siłę i nadzieję, że razem wygramy walkę o naszego maleńkiego Synka!

Rodzice

* Szacunkowa kwota zbiórki

➡️ Grupa licytacyjna na Facebooku (opens a new tab)