❗️ZBIÓRKA RATUJĄCA ŻYCIE❗️Pilnie potrzebny respirator dla Laurki!

PILNE! Laurka nie może czekać! Ta zbiórka była inna, ale sytuacja drastycznie się zmieniła... Po pobycie w szpitalu już wiemy, że Laura bez respiratora nie przeżyje! Mięśnie oddechowe córki słabną z dnia na dzień... Pisze się najgorszy scenariusz z możliwych... Spełniają się nasze największe obawy... Błagamy o ratunek!

Miopatia - choroba mięśni, na którą cierpi nasza mała córeczka - daje nam się we znaki... Saturacja spada nawet do 50%... Prawidłowa wynosi 95-99%. Kiedy osiąga wartość poniżej 70%, jest to wartość krytyczna... Życie naszej córeczki jest w niebezpieczeństwie! Tak niski poziom tlenu we krwi może bowiem prowadzić do poważnych uszkodzeń w obrębie układu nerwowego, układu krążenia i w konsekwencji – do śmierci... Patrzymy na naszą malutką córeczkę i jesteśmy zrozpaczeni i bezsilni! Nie możemy jej stracić...

Laurka choruje na miopatię CFTD (Congenital Fiber Type Disproportion). Chorych na tę miopatię w Polsce można policzyć na palcach jednej ręki, jedną z nich jest nasza malutka córeczka... To choroba, na którą nie ma lekarstwa, nad którą nie prowadzono żadnych badań. W przypadku SMA jest nadzieja. My nie możemy liczyć na żaden zastrzyk, który doda naszemu dziecku sił. Za mutację odpowiada gen ACTA1. Zrobiliśmy kosztowne badania prywatnie - nikt z nas nie jest obciążony genetycznie. CFTD pojawiło się spontanicznie u Laury...

Od razu po porodzie było wiadomo, że jest coś nie tak... Zabrali Laurkę, nie słyszeliśmy jej płaczu, nie mogliśmy jej przytulić. Laura miała przeprowadzoną resuscytację, wymagała wsparcia oddechowego i została umieszczona w inkubatorze. Tam spędziła 1,5 miesiąca. Dramatyczny czas, to była walka o każdy oddech... Nasze dziecko miało być zdrowe, tymczasem musiało zmagać się ze śmiercią. Przez wiotkość ciała córeczka przelewała nam się przez ręce... 

Dziś córeczka ma 1,5 roku, nie chodzi, nie raczkuje, nie pełza, dopiero od niedawna sama trzyma głowę. Karmiona jest przez sondę. Nie siedzi - uczy się siadać z naszą pomocą, ale jest to dla niej ogromny wysiłek przy słabych mięśniach i chorym sercu. Córeczka ma bardzo niskie napięcie mięśniowe i skłonności do przykurczy, dlatego potrafi dużo mniej niż inne dzieci w jej wieku. Jedyne, co możemy zrobić, to walczyć o jej życie i zdrowie, o każdy dzień.

Ostatnio stan naszej córeczki bardzo się pogorszył... Od ponad miesiąca Laura całą noc musi być w masce z tlenem. Co noc czuwamy przy niej i sprawdzamy, czy jeszcze oddycha... To mocno stresujące dla nas... A dla niej męczące, bo w nocy musimy ją wybudzać, żeby saturacja wzrosła. Codziennie drżymy ze strachu o życie naszego maleństwa!

Konieczne jest kupno respiratora. Sytuacja jest tragiczna. Czas nam się kończy i za chwilę może być za późno...

28 czerwca mamy zaplanowany pobyt w Rabce Zdrój, gdzie Laurce wykonają pełną diagnostykę układu oddechowego... Respirator jest bardzo potrzebny. Powinniśmy tam pojechać już ze swoim sprzętem, bo lekarze ustawiają parametry pod pacjenta. Jeśli nie uzbieramy, to będziemy musieli wypożyczyć respirator, a to kolejne koszty... Jesteśmy przerażeni tym, jak mało czasu mamy...

Prosimy o pomoc dla naszej malutkiej córeczki! Musimy uratować jej życie, jej oddech... Pomóż nam!

Rodzice - Olga i Paweł