Nieznana choroba zabiera zdrowie mojej córce... A ona tak bardzo chce żyć!

Mastocytoza to wyrok. Wyrok, który usłyszeliśmy w kwietniu. Nieznana nazwa nieznanego pochodzenia. Nasze życie runęło w gruzach. Pojawił się strach i pytanie… Jak ratować naszą córeczkę? 

Lena jest wyjątkowa. Mastocytoza pojawia się u 3 osób na 1000. Tak naprawdę nawet lekarze mało wiedzą o tej chorobie. Próbowałam znaleźć innych rodziców takich dzieci jak Lenka… Nie znalazłam nikogo. Mastocytoza jest bardzo rzadką chorobą, w wyniku której dochodzi do nadmiernego wytwarzania mastocytów, czyli komórek należących do grupy białych krwinek. Nie ma na nią leku. Choroba może przebiegać na dwa sposoby. W postaci skórnej lub układowej - gdzie dochodzi do zajęcia przez chorobę narządów wewnętrznych oraz szpiku. Obecnie mastocytoza zaliczana jest do nowotworów mieloproliferacyjnych, czyli związanych z nieprawidłową ilością krwinek w organizmie. Do najczęstszych objawów należą napadowy rumień, świąd skóry, bóle brzucha, biegunka, nudności, hipotensja, anafilaktyczny, uszkodzenie funkcji narządów zajętych chorobą czy białaczka szpikowa. 

Leczenie mastocytozy polega na unikaniu czynników zaostrzających objawy choroby m.in. ukąszeń owadów, powodujących niepożądane reakcje organizmu, stosowania niektórych leków i produktów spożywczych… Nie zaleca się ekspozycji na słońce, trzeba uważać na nagłe zmiany temperatur. Potrzebne są specjalistyczne leki i maści, odzież powinna być delikatna i bawełniana. Tak naprawdę nie wiemy, jaki może być przebieg choroby i jakie będą jej skutki. Mamy nadzieję, że w przyszłości badania genetyczne będą podstawą do znalezienia odpowiedzi na wiele nurtujących nas pytań...

Zrezygnowałam z pracy, by być z Lenką w każdym momencie, poświęcić jej cały mój czas. Żyję w ciągłym stresie. Mam wrażenie, że nawet podczas snu czuwam nad nią i sprawdzam, czy wszystko jest dobrze, czy nic jej nie grozi, czy zaraz nie pojawi się wstrząs anafilaktyczny. W tym momencie każdy nasz dzień zaczyna się tak samo. Mierzenie ciśnienia i temperatury, sprawdzanie, czy na ciele nie pojawiły się nowe rany. I tak jeszcze przynajmniej dwa razy w ciągu doby… Na zmiany skórne stosujemy różnego rodzaju maści sterydowe i antybiotykowe. Skóra musi być cały czas dobrze nawilżona. Lenka w tych wszystkich sytuacjach staje się bardzo płaczliwa, traci apetyt. Choroba uniemożliwia Lence chodzenie do żłobka i przedszkola. Żadna placówka nie podejmie się opieki nad dzieckiem, która potrzebuje kontroli nad zdrowiem i życiem tak naprawdę bez przerwy. 

Tak właśnie w ciągu dwóch miesięcy z normalnej rodziny staliśmy się rodziną żyjącą w nieustającym strachu o życie swojego dziecka. W tym momencie mieszkamy w Krakowie, a jedynym miejscem, które bada i może diagnozować chorobę Lenki jest Gdańsk. Koszty związane z przyszłymi podróżami są ogromne. Do tego przystosowanie mieszkania pod potrzeby Leny, maści, leki, ubrania i specjalistyczne jedzenie to ogromne koszty. Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale sytuacja zaczyna robić się dramatyczna. Nigdy nie prosiliśmy o pomoc. W tym momencie nie mamy wyboru. Prosimy o wsparcie w walce o życie Leny. Ona ma dopiero dwa latka… Nie skazujmy jej na życie w zamknięciu.

Kochająca mama Edyta