Podczas koniecznych zabiegów nasze dziecko krzyczy z bólu... Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo Leny!

W grudniu 2020 roku zauważyłam u córki ranę na pośladku.  Miała wtedy tylko 4 lata… Po wizycie u lekarza i zaleconym leczeniu nie było poprawy. A wręcz było coraz gorzej! Rany zaczęły się powiększać, powodując wiele problemów.

Lena bardzo cierpiała z powodu bólu... Chodziliśmy od lekarza do lekarza szukając pomocy. W sierpniu 2021 roku przyszło pierwsze podejrzenie: liszaj twardzinowy zanikowy. Biopsja potwierdziła tę diagnozę. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia. Leny ciało zaczęło samo siebie "zjadać ".

Doszło do zaniku skóry, bolesnych ran, a następnie deformacji ważnych części ciała. Pomóc może tylko operacja plastyczna, gdy Lena będzie dorosła! 

W 2022 roku choroba zaatakowała nogi… Doszły kolejne maści, leki, sterydy, ale leczenie okazywało się być bezskutecznie. Wprowadzono kolejną terapię, która w rezultacie, zamiast pomóc, spowodowała uszkodzenie wątroby i śledziony.  Zdecydowano o leczeniu metodą terapii fotodynamicznej.

I tu serce matki patrzącej jak 10-letnie dziecko krzyczy z bólu, błagając, by wyłączyć lampę, pęka... A to dopiero początek,  bo Lenkę czeka seria kilku, a może nawet kilkunastu, tak bolesnych zabiegów.  Tylko wypalenie tego może jej pomóc!

Wychowujemy z mężem jeszcze dwie młodsze córeczki. Choć oboje pracujemy, nie jest nam łatwo zapewnić dzieciom wszystkiego, czego potrzebują. Ciągłe wyjazdy do szpitala, leki, badania i terapie są dla nas bardzo kosztowne. Teraz doszła jeszcze specjalna, by naprawić to, co zniszczyły leki. 

Lena musi być pod stałą kontrolą kilku specjalistów, w tym psychologa.  Z beztroskiego dziecka stała się osoba, która musi ciągle pamiętać o lekach i restrykcjach, a także rezygnować z zajęć, które zawsze sprawiały jej przyjemność. Dlatego po raz pierwszy w życiu proszę o pomoc. Każda najmniejsza wpłata pomoże nam w walce z chorobą i tym by córka mogła cieszyć się dzieciństwem!

Rodzice Lenki