Milczy, choć jej krzyk o ratunek jest bardzo głośny❗️Koszmarnie drogie leczenie ratunkiem dla Lenki❗️

PILNE! Musimy uzbierać kosmicznie wysoką kwotę na nierefundowane leczenie Lenki! Córeczka mierzy się z zespołem Retta, który każdego dnia odbiera jej zdrowie, radość, szansę na szczęśliwą przyszłość… Błagamy o wsparcie! Musimy uzbierać ponad 10 MILIONÓW! Sami nigdy nie damy rady…

Lenka urodziła się 39. tygodniu ciąży – w ciężkiej zamartwicy! Jej szyję uciskała pętla z pępowiny! W tamtym momencie rozpoczęła się nasza walka o zdrowie i życie ukochanego dziecka. Walka, która trwa do dziś…

Rozwój Lenki od początku nie był prawidłowy... Rehabilitowaliśmy ją od 4. miesiąca życia w nadziei, że wszystkie nieprawidłowości z czasem znikną... Niestety po wielu badaniach i konsultacjach, u naszej córeczki stwierdzono autyzm, padaczkę i zespół Retta! 

Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Lenki, załamaliśmy się… Nie mogliśmy uwierzyć w to, co mówili lekarze. Bardzo obawialiśmy się o przyszłość Lenki, o to, jak sobie poradzi, o to, jak my sobie poradzimy z takim wyzwaniem! Wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, by zapewnić jej odpowiednie leczenie…

Córeczka  cały czas walczy o odrobinę radości... Pomimo tej okropnej choroby każdego dnia budzi nas pięknym uśmiechem, patrząc w oczy, tak jakby chciała powiedzieć – „mamo, tato nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”.

Dziś już jednak wiemy, że bez leczenia nasza córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…  Dziewczynki z zespołem Retta określa się jako „Milczące Anioły” lub „Żywe lalki, które gasną na naszych oczach"...

Lenka jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoimi braćmi: 4-letnim Sebastianem i 2-letnim Szymkiem. Potrzebuje jednak wspomagania na każdej płaszczyźnie swojego rozwoju… Jest pod opieką specjalistów i wielu poradni, by miała szansę na jak najlepsze funkcjonowanie…

Tę okrutną chorobę w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie – dostępny wyłącznie w USA. Lek nie dopuszcza do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę…

Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę, NIE MOŻE już przerwać leczenia. Doprowadziłoby to do regresu i utraty uzyskanych umiejętności. Lek ma pomóc Lence dotrwać do terapii genowej. Ta z kolei będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy terapia zostanie dopuszczona. 

Musimy zapewnić Lenie minimum trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją!

Chcielibyśmy usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chcielibyśmy, żeby Lenka była zdrowa, a diagnoza lekarzy okazała się wielką pomyłką… Niestety nie mamy czasu na rozpacz, musimy działać! Błagamy Was o wsparcie... Mały gest dla nas może okazać się ratunkiem!

Rodzice Lenki

Zakręcona akcja dla Lenki💚 (opens a new tab)

Dla Lenki – Pomoc w walce z zespołem Retta 🩵 (opens a new tab)

➡️ Grupa licytacyjna – dla Lenki, pomoc w walce z zespołem Retta❗️ (opens a new tab)

🎥 TikTok - challenge Strażaków - "Pomagamy dla Lenki. Wyzwanie strażackie!" (opens a new tab)

🎥 Wyzwanie strażackie 👨🏼‍🚒 Pomagamy Lence 🚒 (opens a new tab)

🎥 "Pomagamy Lence! 8 dla Lenki🚒💪" Challenge Strażaków (opens a new tab)