Milczy, choć jej krzyk o ratunek jest bardzo głośny❗️Koszmarnie drogie leczenie ratunkiem dla Lenki❗️

Aktualizacje

• 27 października 2026

  Pomóż nam w walce o zdrowie naszej Lenki❗️

  Kochani, walka o zdrowie i sprawność Lenki trwa. Nie jest nam łatwo, ale nie zamierzamy się poddać! Prosimy o Wasze dalsze wsparcie!

  Od września regularnie dojeżdżamy do Krakowa do neurologa. Musimy stawiać się na kontroli, ponieważ córeczka przyjmuje lek, który ma za zadanie opanować napady padaczkowe.

  Lenka miała zrobione badania, między innymi KTG, pobieraną krew do morfologii, sprawdzaliśmy też nerki, wątrobę i wiele innych. W połowie listopada otrzymamy wyniki. Staramy się być dobrej myśli i wierzyć, że będzie dobrze.

  Nie ukrywamy jednak, że bardzo się boimy...

  

  Przed świętami w grudniu musimy stawić się na podanie pierwszej dawki leku w syropie. Niezbędne jest, żeby Lenka była wtedy pod obserwacją, co pozwoli lekarzom ocenić reakcję organizmu.

  Jeśli lek pomoże – najprawdopodobniej córeczka będzie musiała go przyjmować już zawsze. To dla nas ogromna nadzieja na ustabilizowanie ataków padaczkowych. Jeśli jednak nowe leczenie nie wniesie poprawy - będziemy musieli szukać dalej.

  Napadki Lenki są naprawdę bardzo obciążające. Musimy codziennie zapewniać jej intensywną rehabilitację, bo jej problemy zdrowotne są złożone i potrzebuje wsparcia na wielu obszarach.

  

  Ostatnio wydarzyło się coś bardzo poważnego - podczas pobytu w przedszkolu PEG, który córeczka ma założony, zaczął przeciekać! Musieliśmy natychmiast zabrać Lenkę na SOR, gdzie wdrożono odpowiednie procedury, by opanować sytuację.

  Nasza codzienność jest trudna - stale dojeżdżamy do lekarzy, na kontrole, badania. Dla organizmu naszej córeczki jest to bardzo duże obciążenie. Chcielibyśmy zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje w walce z chorobą, ale koszty są tak duże, że sami nie dajemy już rady!

  Musimy przygotować się również na leczenie stomatologiczne i założenie aparatu na zęby, ale w pierwszej kolejności skupiamy się na odpowiednim dobraniu leków na padaczkę.

  Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas dotychczas i nieśmiało prosimy o dalszą pomoc!

  Rodzice Lenki

• 21 lipca 2026

  Walczymy o Lenkę z całych sił – dołącz do nas❗️

  Kochane Nasze Anioły, przepraszam, że tak długo się nie odzywałam…

  Chciałam do Was wrócić z konkretnymi informacjami. Ostatnie dni minęły nam na układaniu kalendarza, umawianiu kolejnych wizyt i konsultacjach z fizjoterapeutami. Z całego serca dziękuję, że wciąż z nami jesteście.

  Na tę chwilę wciąż szukamy pomocy i czekamy na wiadomość od Pani Doktor w sprawie wyznaczenia dokładnego terminu wyjazdu do Stanów Zjednoczonych. To nasza wielka nadzieja, za którą stale podążamy.

  

  Bywają u nas lepsze i gorsze dni. Niestety ataki padaczki wcale nie odpuszczają. Standardowy atak trwa u Lenki od czterech do pięciu minut, ale zdarzają się też te najtrudniejsze, długie, trwające nawet do siedmiu minut. Nasza córeczka jest po nich skrajnie osłabiona. Aby zapobiec odwodnieniu, po każdym cięższym napadzie musimy podłączać jej kroplówkę. Pęka mi serce, gdy na to patrzę, ale musimy być silne.

  Przed nami prawdziwy maraton wizyt lekarskich. Jedziemy do neurologa w Lublinie na kontrolę i omówienie wyników. Będziemy tam analizować częstotliwość napadów i prawdopodobnie zwiększać dawkę leków. Pani doktor ma też wykonać Lence specjalistyczne badanie mózgu. Czekają nas również wizyty w poradni otolaryngologicznej oraz w poradni endokrynologicznej, gdzie musimy skontrolować tarczycę. Wstąpimy też do poradni chirurgicznej na kontrolę po niedawnej wymianie PEG-a na model niskoprofilowy.

  Wymiana PEG-a na niski profil zmieniła u nas bardzo wiele. Wcześniej Lenka miała PEG talerzykowy, który był dla niej po prostu niebezpieczny przy leżeniu, przez co przez cały rok nie mogłam położyć jej na brzuszku. Gdy w końcu ją położyłam, dostała aż szoku i niestety z emocji przyszedł napad. Teraz jest już jednak o wiele lepiej. Niskoprofilowy PEG pozwala nam wreszcie bezpiecznie ćwiczyć na piłce i układać ją na brzuszku.

  

  Na rehabilitacji bywa ciężko. Ciało Lenki jest bardzo spięte, pojawia się ogromna sztywność, ból i łzy. Początki masażu zawsze bolą, ale gdy rehabilitantka dobrze wymasuje jej mięśnie, Lenka odczuwa wielką ulgę.

  Stajemy też przed wyzwaniem zakupu nowego sprzętu i pomocy do komunikacji. Po konsultacji z fizjoterapeutą wiemy, że będzie to najlepsze rozwiązanie dla kręgosłupa Lenki. Czekamy również na wycenę tabletu wzrokowego neuroTab. Na turnusie rehabilitacyjnym okazało się, że Lenka cudownie radzi sobie z komunikacją za pomocą wzroku, więc ten sprzęt dałby jej możliwość mówienia nam o swoich potrzebach.

  Dziękuję Wam, że nie zostawiacie nas samych w tej walce. Każde Wasze dobre słowo, udostępnienie i wpłata dają nam siłę do działania.

  Ściskamy Was mocno,

  Mama Lenki 

  Czytaj dalej
• 11 maja 2026

  Najnowsze informacje 💔

  Kochani, ostatnie tygodnie były dla nas bardzo trudne…
  Lenka cały czas zmaga się z ciężkimi atakami padaczki. Jest bardzo osłabiona, nie ma siły nawet się podnieść. Każdy dzień przynosi nam ogromny stres i niepewność o jej zdrowie.

  Niedawno byliśmy także na konsultacji chirurgicznej w sprawie PEG-a. Niestety dziś doszedł kolejny problem — uszkodziła się rurka i pokarm zaczął wyciekać. Po rozmowie z lekarzami wiemy już, że prawdopodobnie Lenkę czeka kolejny zabieg oraz wcześniejsza wymiana PEG-a, choć planowo miało się to odbyć dopiero w lipcu.

  

  W tym wszystkim nie przestajemy walczyć o lepszą codzienność dla naszej córeczki. Szukamy wsparcia, aby nagłośnić zbiórkę dla Lenki. Marzymy o zakupie tabletu do komunikacji sterowanego wzrokiem, który pomógłby jej w kontakcie z nami i światem. Potrzebujemy również specjalistycznego sprzętu wspomagającego poruszanie się.

  Dziękujemy każdemu, kto jest z nami, wspiera Lenkę, udostępnia zbiórkę i pomaga nam przejść przez ten trudny czas. Każda pomoc ma dla nas ogromne znaczenie. 

  Rodzice Lenki

  Czytaj dalej