Gdy codzienność zmienia się w nieustanną walkę o lepsze jutro!

Jak każdy rodzic pragnęłam, by moja córeczka była zdrowa i mogła beztrosko bawić się z rówieśnikami.  W życiu jednak nie wszystko pokrywa się naszymi wyobrażeniami, a los bywa przewrotny. Kiedy Lenka przyszła na świat od razu skradła nasze serca. Wystarczył jej piękny uśmiech, aby uleciały wszystkie wcześniejsze troski i zmartwienia. Niestety nie było nam dane długo cieszyć się niczym niezakłóconym szczęściem. Chwilę później przerażająca diagnoza wzburzyła naszym światem…

Lenka od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Na tę groźnie brzmiącą nazwę składają się zaburzenia w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. U córeczki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego. Nie sposób wymienić wszystkie schorzenia, które uniemożliwiają Lence normalne funkcjonowanie. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe, a to w dalszym ciągu nie koniec długiej listy. Córeczka wciąż poddawana jest dalszej diagnostyce, dlatego nasza codzienność to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań. 

Wskutek tak wielu schorzeń Lenka wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga. Córeczka musi regularnie odbywać intensywną i wielopłaszczyznową rehabilitację, która pozwala jej stopniowo osiągać dalsze postępy na drodze po jak największą sprawność. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego. 

Niestety ostatnie lata poważnie nadwyrężyły zarówno moje zdrowie, jak i męża, dlatego codzienność naszej rodziny skupia się wokół żmudnej i wycieńczającej walki. Koszty wizyt lekarskich, konsultacji, specjalistycznych zajęć, rehabilitacji, leczenia i sprzętu ortopedycznego zaczęły przekraczać nasze możliwości i wiemy, że bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce niezbędnej opieki i szansy na walkę o przyszłość, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie!

Rodzice Lenki