Niczego tak nie pragnę, jak zdrowia dla mojego dziecka... Proszę – pomóż Lence!

Z całego serca prosimy o pomoc dla naszej maleńkiej córeczki Leny. Nasza kruszynka urodziła się 09.03.2021 roku w 39 tygodniu prawidłowo przebiegającej ciąży. Lena otrzymała 10 punktów w skali Apgar, dlatego nic nie wskazywało i nie wzbudzało naszych podejrzeń. Czar prysł, gdy nasza malutka skończyła 3 miesiące…

To wtedy zauważyliśmy, że Lena nie wodzi wzrokiem za przedmiotami, zabawkami. Rozpoczęliśmy coraz częstsze wizyty lekarskie mające na celu zdiagnozowanie problemu. W maju 2021 roku trafiliśmy z nią na hospitalizację do Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki. Następne miesiące odkrywały przed nami kolejne schorzenia: obniżone napięcie mięśniowe, oczopląs poziomy, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, zaburzenia układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne, niedokrwistość. 

Gdy córeczka miała pół roku, trafiliśmy ponownie na oddział neurologii dziecięcej w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na kolejne badania, gdzie po ich wykonaniu wykryto u niej mutację genu Syngap 1. Każdy krok w rozwoju Leny to ciągła, codzienna, intensywna rehabilitacja. Jedyną szansą na zdiagnozowanie naszej córeczki jest badanie genetyczne WES, które niestety nie jest w Polsce refundowane i koszty z tym związane przekraczają nasz budżet domowy. 

Wszelkie środki finansowe przeznaczamy na rehabilitację Lenki – fizjoterapia, neurologopeda, integracja sensoryczna oraz wizyty lekarskie w różnych częściach kraju. Kwota badań jest ponad nasze możliwości finansowe. Czas odgrywa ważną rolę. Nie mamy diagnozy, nie wiemy, co robić, aby zatrzymać chorobę i czy jest to możliwe.

We wrześniu 2022 roku znaleźliśmy się na oddziale neurologii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na powtórne badania. Wyniki wskazały na padaczkę, jednak to nie jest ostateczna diagnoza. Kolejne badania pozwolą poznać konkretną przyczynę jej stanu zdrowia. 

W obecnej chwili nasza córeczka zbliża się do 2. urodzin i nie potrafi samodzielnie siedzieć, nie chodzi, nie podnosi się, nie raczkuje. Zgromadzone fundusze pomogą nam pokryć koszty dalszego postępowania diagnostycznego, częstszych wizyt lekarskich, a także umożliwią rozszerzenie działań rehabilitacyjnych i terapeutycznych, bez których dalszy rozwój Lenki nie będzie możliwy. Wasza pomoc jest jedyną nadzieją na lepsze jutro dla Leny. Pamiętajmy, że dobro wraca. 

Z góry dziękujemy wszystkim za okazane wsparcie. 

Rodzice Lenki