By choroba nie odebrała nadziei... Pomoc ponownie potrzebna!

Leoś Wojownik urodził się 7 lutego 2017 roku w Rybniku. Zmaga się nie tylko z konsekwencjami wcześniactwa i zamartwicy urodzeniowej, ale także z ataksją rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 oraz Zespołem Pendreda.

Gdy usłyszeliśmy diagnozę, z jednej strony poczuliśmy ulgę, w końcu wiedzieliśmy, z czym przyszło nam się mierzyć. Jednak ta gorsza wiadomość dopiero miała nadejść i odebrać wszelką nadzieję, że damy radę wyleczyć Leosia. Na te choroby nie ma bowiem leku, a ich postęp możemy spowolnić jedynie wielospecjalistycznymi rehabilitacjami.

Leoś to nasz mały wojownik. Każdego dnia obserwujemy, jak bardzo się stara, jak mimo chorób zmaga się z codziennością, która przecież nie jest dla niego taka prosta. Wymaga on stałych wizyt lekarskich oraz wielu badań.

Leoś choruje także na niedoczynność tarczycy, jest pod stałą opieką endokrynologa również ze względu na guza tarczycy na prawym płacie.

Ponieważ wykryto u Leona Zespół Pendreda lekarz zalecił wykonanie badania słuchu, które wykazało obustronny niedosłuch. Od sierpnia 2021 roku Leoś nosi kolorowe aparaty słuchowe oraz uczęszcza na rehabilitację surdologopedyczną (wcześniej miał neurologopedyczną). Niestety w przyszłości wada słuchu może się pogarszać, a nawet całkowicie się pogłębić powodując głuchotę całkowitą. 

Ze względu na torbiel szyszynki neurochirurg zalecił badania okulistyczne raz na pół roku a w przyszłości kolejny rezonans magnetyczny. 

Leoś wymaga intensywnych wielospecjalistycznych terapii. Obecnie uczęszcza na rehabilitację ruchową, integracji sensorycznej, surdologopedyczną, aquaterapie w wodzie, a także biofedback. Bardzo pomocne są dla niego turnusy rehabilitacyjne, zalecane przez lekarzy i terapeutów, dlatego w tym roku mamy już zaplanowane trzy takie wyjazdy. Niestety, ich koszt przewyższa nasze możliwości a zebrane pieniądze z 1% oraz darowizny przeznaczamy na bieżące terapie oraz wizyty lekarskie. 

Żyjemy nadzieją, że uda nam się jak najdłużej zatrzymać postęp chorób, dlatego tak ważne jest, by działać! Państwa pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem, za które z całego serca dziękujemy! 

Przygody Leosia można obserwować na jego stronie.  (opens a new tab)