Pomóż Lili lepiej zrozumieć świat i mamie dźwigać ten sam, genetyczny bagaż!

Nasza Lili to urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi. Na pierwszy rzut oka nie widać, z jakimi problemami się zmaga. Jednak my, rodzice, doskonale wiemy, ile wysiłku trzeba włożyć, by nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować.

Na Lili czekaliśmy bardzo długo… W końcu nasze maleństwo przyszło na świat, ważąc zaledwie 2570 g. Niestety, od samego początku towarzyszyły nam problemy. Córeczka nie utrzymywała kontaktu wzrokowego. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona. Doszło do tego, że w wieku 4 miesięcy mogliśmy ją karmić butelką, jedynie gdy była w łóżeczku. To był prawdziwy koszmar, nie móc wziąć w ramiona i przytulić własnego dziecka!

Córeczka rosła, a kłopotów przybywało. Lili wciąż odmawiała jedzenia. Nie potrafiła skupić się na jednej aktywności, wciąż potrzebowała zmian. Nieustannie była w ruchu. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Potwierdzenie otrzymaliśmy rok później. 

Obecnie córeczka uczęszcza do przedszkola. W placówce rozmawia wyłącznie z nauczycielami, odpowiadając na pytania „tak" lub „nie". Nie podejmuje kontaktu oraz zabawy z rówieśnikami. Prawie nic nie je i nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Każdego dnia bardzo nas to martwi...  Lili miewa incydenty drgawek uogólnionych,  w badaniu EEG wyszły nieprawidłowości...

W domu również nie jest łatwo. Lili ma bardzo silny lęk separacyjny, wszystko musi robić z mamą. Córeczka nie potrafi zakomunikować swoich potrzeb. Nie wiemy, kiedy jest głodna, kiedy musi skorzystać z toalety. W takich sytuacjach pojawia się płacz i frustracja, a my nie wiemy, jak możemy jej pomóc. Czujemy się bezradni i łamie to nasze serca.

Przed nami długa droga. Lili wymaga dalszych badań i diagnostyki medycznej. Na co dzień córka uczęszcza na zajęcia do logopedy, psychologa, pedagoga specjalnego oraz na integrację sensoryczną. Jednak to wciąż za mało… Lili wymaga o wiele więcej godzin, niż oferuje fundusz. Bardzo przydałaby się terapia ręki oraz terapia karmienia. 

Niestety, w naszej rodzinie o zdrowie walczy nie tylko Lilia, ale też jej mama, Dorota – u niej także zdiagnozowano nerwiakowłókniakowatość.

Każdy dzień to walka o przyszłość Lili i Doroty. Najbardziej zależy nam, żeby nasza córeczka mogła odnaleźć się w świecie i była jak najbardziej samodzielna. Chcemy, żeby czuła się bezpiecznie. Wesprzyjcie nas w tej trudnej walce.

Rodzice

➡️ Śledź na bieżąco zmagania Lili z chorobą – zajrzyj na profil na Facebooku! (opens a new tab)