Pomóż Lili lepiej zrozumieć świat i mamie dźwigać ten sam, genetyczny bagaż!

Aktualizacje

• 16 kwietnia 2026

  Kiedy chaos spotyka lęk. Nowe diagnozy Lili i nasza walka o jej spokój!

  ​Kochani!

  ​Mówi się, że diagnoza to klucz, który otwiera drzwi do odpowiedniej pomocy. Ale co czuje rodzic, gdy tych kluczy w pęku przybywa, a każde kolejne drzwi odsłaniają nowy labirynt trudności?

  ​Ostatnie tygodnie spędziliśmy w gabinetach psychologów i psychiatrów. Szukaliśmy odpowiedzi na pytanie, dlaczego mimo ogromu pracy i terapii nasza Lili coraz częściej gubi się we własnych emocjach. Dziś już wiemy. Do listy naszych głównych przeciwników – NF2, autyzmu, padaczki – dołączyły dwa kolejne: ADHD oraz zaburzenia lękowe. ​Możecie zapytać: „Przecież Lili jest taka radosna na zdjęciach. Co to zmienia?”. Zmienia wszystko.

  ​ADHD u Lili to nie jest po prostu „nadmiar energii”. To silnik od odrzutowca, bez hamulców, zamontowany w małym ciele. To wewnętrzny chaos, który nie pozwala jej skupić się na najprostszej zabawie, który męczy od środka i sprawia, że świat jest zbyt głośny, zbyt szybki, zbyt intensywny. ​Zaburzenia lękowe to z kolei ciemny cień, który towarzyszy jej na każdym kroku. To tak, jakby żyć w ciągłym stanie alarmowym.

  

  ​Jako rodzice pękamy z dumy, widząc, jaka dzielna jest nasza córeczka. Ale pękają nam też serca. Widzimy, jak bardzo cierpi, nie rozumiejąc, dlaczego jej główka tak pędzi i dlaczego tak bardzo się boi. Nasza codzienność to nieustanne „gaszenie pożarów” lęku i próby zapanowania nad chaosem ADHD.

  Muszę mieć siłę, by być opoką dla córeczki, by tłumaczyć jej świat, który dla niej samej stał się niezrozumiały, a wciąż mierzę się z własną diagnozą. Tata Lili, mimo własnych ograniczeń wzrokowych, dwoi się i troi, by stworzyć dla nas bezpieczną przystań. Jednak sami nie damy rady.

  ​Te diagnozy to nie tylko słowa na papierze. To konkretne potrzeby, które generują ogromne koszty. ​Intensywna opieka psychiatryczna i psychoterapeutyczna – musimy wdrożyć nowe formy terapii ukierunkowane na lęk i ADHD, by Lili mogła w ogóle funkcjonować w grupie. Nowe diagnozy wymagają stałego podawania leków, które pomogą wyciszyć układ nerwowy i opanować lęk. W cieniu problemów emocjonalnych wciąż tli się ryzyko nowotworowe związane z naszym wspólnym genem NF2. Rezonanse i kontrole u lekarzy siedmiu specjalizacji pozostają naszym stałym punktem w kalendarzu.

  

  Do tego dochodzi kwestia edukacji. Nasza decyzja o prywatnym przedszkolu z grupą integracyjną była słuszna, ale teraz wymaga jeszcze większego zaangażowania specjalistów – nauczyciela współorganizującego kształcenie. 

  ​Wsparcie, które nam dajecie, to nie tylko „pieniądze na leczenie”. To jedyna szansa, by Lili mogła kiedyś wyjść z tego labiryntu lęku. By ADHD nie odebrało jej dzieciństwa, a NF2 nie odebrało nam zdrowia.

  ​Jesteśmy zmęczeni, ale pełni nadziei, bo wiemy, że mamy Was. Wasza pomoc pozwala nam opłacić kolejną godzinę terapii, kolejną wizytę u specjalisty, kolejny miesiąc w bezpiecznym przedszkolu. Każdy Wasz gest to dla Lili jeden spokojny oddech więcej. ​Dziękujemy, że nas nie zostawiacie.

  ​Rodzice Lili

• 8 stycznia 2026

  Dwa serca, jeden przeciwnik! Mama i córka kontra nerwiakowłókniakowatość!

  Kochani,​ piszę to, trzymając w ręku kartkę papieru, która waży więcej niż cokolwiek, co do tej pory dźwigałam. Wynik badania genetycznego. Już nie ma "prawdopodobnie". Już nie ma domysłów. Właśnie dołączyłam do mojej córeczki na polu walki. Ja również mam nerwiakowłókniakowatość (NF2).
  
  ​To dziwne uczucie. Z jednej strony paraliżujący strach matki, która wie, że przekazała swojemu dziecku wadliwy gen. Z drugiej niesamowita, mistyczna wręcz więź. Od dziś nasza zbiórka staje się zbiórką wspólną. Fundacja połączyła nasze losy również tutaj, byśmy mogły ramię w ramię korzystać z Waszej niezwykłej dobroci. ​Dlaczego to zmienia wszystko?
  
  Nerwiakowłókniakowatość to przeciwnik podstępny. To nieustanne ryzyko guzów, zmian w układzie nerwowym, problemów ze słuchem, wzrokiem, a u Lili dodatkowo potęgowane przez padaczkę i autyzm (profil PDA). Do tej pory całą energię i środki kierowaliśmy na Lili. Ale żeby ona mogła walczyć, musi mieć silną mamę.

  

  ​Teraz koszty diagnostyki, wizyt u specjalistów i badań kontrolnych mnożą się razy dwa. Bardzo ważna jest także ​opieka psychologiczna, by udźwignąć ten ciężar, którego nie widać na zdjęciach. Muszę być zdrowa i sprawna, by móc trzymać ją za rękę podczas jej rezonansów, by rozumieć jej lęki i by być jej głosem, gdy ona sama traci siły.
  
  ​Ja dopiero rozpoczynam drogę, którą moja córka już idzie: regularne badania obrazowe, kontrole u neurologów i walka o to, by gen NF2 nie odebrał mi sił do opieki nad nią. Jednak u mnie pojawiły się już niestety pierwsze bardzo poważne objawy. ​Nie proszę dla siebie. Proszę dla nas.
  
  ​Zawsze uważałam, że matka musi być jak skała. Dziś ta skała pękła, ale z tych pęknięć wypływa nowa siła. Nie jesteśmy już tylko "rodzicami chorego dziecka". Jesteśmy rodziną, która wspólnie stawia czoła genetycznemu wyzwaniu. Tata Lili, mimo własnej niepełnosprawności wzroku, jest naszym fundamentem, a Wy naszymi skrzydłami.
  
  ​Dziękujemy Wam, że nie odwracacie wzroku. Od dziś każda Wasza złotówka pracuje podwójnie. Chroni moją małą Lili i pozwala mi, jej mamie, trwać przy niej bez strachu o jutro. ​Zostaniecie z nami w tej wspólnej drodze?
  
  ​Wdzięczna nad życie,
  Mama Lili

  Czytaj dalej
• 30 grudnia 2025

  Kochani, minął rok, ale potrzeby mojej córki nie... Pomóżcie Lilii!

  Minął rok pełen walki, strachu i nadziei, którą każdego dnia dajecie nam Wy. Dla Lilii nie był to czas beztroskiego dzieciństwa, lecz  wiele godzin spędzonych w szpitalu na badaniach i u kolejnych specjalistów, którzy pomagają nam zrozumieć, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło jej się mierzyć.

  Rezonans głowy, diagnostyka w kierunku neurofibromatozy NF2, badania EEG oraz liczne wizyty u neurologa, okulisty, laryngologa, audiologa i alergologa stały się naszą codziennością, a dodatkowo doszła alergia na roztocza wymagająca stałego leczenia.

  U Lili zaobserwowano także profil lękowy PDA, który sprawia, że zwykłe polecenia czy zmiany planów wywołują u niej ogromny lęk, dlatego jedyną bezpieczną drogą rozwoju jest dla niej prywatnym przedszkolu z grupą integracyjną z indywidualnym podejściem.

  

  Pod koniec roku przyszła kolejna trudna wiadomość, okazało się, że ja również choruję na NF2, co jeszcze bardziej skomplikowało naszą sytuację zdrowotną i emocjonalną.

  Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne, bo poza refundowanymi lekami na padaczkę wszystkie terapie, suplementy, leki na alergię, prywatna edukacja i pomoc psychologiczna muszą być finansowane przez nas samych. Każda infekcja u Lili zwiększa ryzyko napadu, dlatego robimy wszystko, by wzmocnić jej organizm i zapewnić jej jak największe bezpieczeństwo.

  Mimo zmęczenia i lęku nie poddajemy się, bo każdego dnia widzimy uśmiech naszej córki oraz wiemy, że warto walczyć o jej przyszłość. Dziękujemy Wam za każdą wpłatę. Bez Was ta droga byłaby niemożliwa. Prosimy, zostańcie z nami, abyśmy razem mogli dać Lili szansę na spokojniejsze i bezpieczniejsze jutro.

  Rodzice Lilii

  Czytaj dalej