Nie tak powinno wyglądać życie! Pomocy!

To nie tak miało być... Tuż po narodzinach Liwii wydawało nam się, że poza niewielkim ubytkiem w przegrodzie serca, który samoistnie się zrósł, nie będzie większych komplikacji ze zdrowiem córki. Los jednak bezlitośnie nas oszukał, chwilę później skazując Liwię na walkę, w której tkwimy do dziś...

Przez 5 miesięcy żyliśmy w zupełnej nieświadomości tego, co nas czeka. Po tym czasie u Liwki zdiagnozowano anemię i konieczne stało się przyjmowanie żelaza... Niestety, zastosowane leczenie okazało się niewystarczające. Zostaliśmy skierowani do poradni hematologicznej w Gdańsku. Przez kolejny rok córeczka przyjmowała żelazo, ale jej stan zdrowia wciąż się nie poprawiał.

Ten czas był dla nas bardzo trudny – z dnia na dzień pojawiały się nowe hipotezy dotyczące diagnozy. Każda kolejna wydawała się coraz gorsza. Zlecano różne bolesne badania. Jedno z nich, badanie krzywej żelaza, pokazało, że córka nie wchłania go ani z pożywienia, ani z leków doustnych. Zdecydowano o podawaniu tego pierwiastka w formie iniekcji. Co tydzień jeździliśmy do Gdańska, aby córka mogła mieć podany zastrzyk. 

U Liwki zaczęto podejrzewać również zapalenie stawów, dlatego skierowano nas do poradni reumatologicznej w Warszawie. Córeczka odczuwała bardzo silne bóle nóg, mrowienia, obrzęki, poranną sztywność stawów, co uniemożliwiało jej zwyczajne funkcjonowanie i powodowało ogromne cierpienie. Po całym dniu Liwia nie mogła przespać nocy – niejednokrotnie nosiliśmy ją wtedy na rękach, podawaliśmy leki przeciwbólowe i masowaliśmy całymi godzinami nogi, aby mogła zasnąć. 

Późniejsze badania jednoznacznie wykazały MIZS – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. To przewlekla i bardzo bolesna choroba, która prowadzi do uszkodzenia wzroku i szybko postępujących zmian w obrębie stawów! Może też zaatakować kręgosłup, a w konsekwencji prowadzić do unieruchomienia na wózku inwalidzkim. Nie chcemy do tego dopuścić, dlatego postanowiliśmy podjąć walkę o zdrowie i sprawność córki!

W kwietniu 2021 roku Liwka rozpoczęła leczenie biologiczne, immunosupresyjne i terapię skojarzoną. Do tego dochodzi jeszcze systematyczna rehabilitacja. Zajęcia odbywają się regularnie. Są to m.in. zabiegi fizykalne takie, jak krioterapia i laseroterapia. Dwa lub trzy razy w tygodniu córka uczęszcza na ćwiczenia indywidualne z fizjoterapeutą.

Niestety jakiś czas temu pojawiły się kolejne powikłania zdrowotne córki. Liwia musiała rozpocząć leczenie okulistyczne z powodu zapalenia błony naczyniowej oka. Oprócz tego jest po opieką m.in. hematologa, nefrologa. Zmaga się również z dużymi problemami jelitowymi...

Gdyby nie Wasza pomoc przy poprzednich zbiórkach, z pewnością nie dalibyśmy rady opłacić rehabilitacji Liwii. Nawet nie chcemy sobie wyobrażać, jakie córka miałaby przykurcze, gdyby nie codzienna praca z rehabilitantem...

Niestety zdarza się, że mimo największych chęci córka i tak nie może robić wszystkiego tak, jak inne dzieci. Rehabilitacja wiąże się z codziennym wysiłkiem i cierpieniem. Łzy napływają nam do oczu za każdym razem, gdy córka odczuwa ból. Przytulamy ją wtedy, mówiąc, że niedługo będzie lepiej, ale wiemy, że przed nami mnóstwo pracy i dalszych zmagań...

Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że jesteście z nami. Doceniamy każdą pomoc, jaką od was dostajemy, naszych kochanych przyjaciół oraz całkiem obcych ludzi. Niesamowicie nas wzrusza, że nie odwróciliście wzroku od cierpienia Liwii...

Liwia powoli staje się nastolatką, rośnie w szybkim tempie, a choroby postępują. Boimy się tego, co będzie w przyszłości. Córka marzy o tym, by być zdrową dziewczynką!

Chce żyć jak inne osoby w jej wieku, ale bez pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym, codziennej rehabilitacji, specjalistycznego leczenia i sprzętu medycznego to nie będzie możliwe... Z całego serca prosimy: wesprzyjcie naszą córeczkę!

Rodzice Liwii

➡️ Życie bez bólu – licytacje na rehabilitacje Liwii (opens a new tab)

➡️ Liwia walczy o sprawność (opens a new tab)