Promyk nadziei na trudnej drodze po sprawność

Tuż po narodzinach Liwii wydawało nam się, że poza niewielkim ubytkiem w przegrodzie serca, który samoistnie się zrósł, nie będzie większych komplikacji ze zdrowiem córki. Los jednak bezlitośnie nas oszukał, chwilę później skazując Liwię na walkę, w której tkwimy do dziś. 

Przez 5 miesięcy żyliśmy w zupełnej nieświadomości tego, co nas czeka. Po tym czasie u Liwki zdiagnozowano anemię i konieczne stało się przyjmowanie żelaza. Zastosowane leczenie okazało się niewystarczające. Zostaliśmy skierowani do poradni hematologicznej w Gdańsku. Przez kolejny rok córeczka przyjmowała żelazo, ale jej stan zdrowia wciąż się nie poprawiał.

Ten czas był dla nas bardzo trudny – z dnia na dzień pojawiały się nowe hipotezy dotyczące diagnozy, co jedna to gorsza. Za każdym razem zlecano kolejne bolesne badania. Jedno z nich – badanie krzywej żelaza pokazało, że córka nie wchłania go ani z pożywienia ani z leków doustnych. Zdecydowano o podawaniu tego pierwiastka w formie iniekcji. Co tydzień jeździliśmy do Gdańska, aby córka mogła mieć podany zastrzyk. 

U Liwki zaczęto podejrzewać również zapalenie stawów, dlatego skierowano nas do poradni reumatologicznej w Warszawie. Córeczka odczuwała bardzo silne bóle nóg, mrowienia, obrzęki, poranną sztywność stawów, co uniemożliwiało jej zwyczajne funkcjonowanie i powodowało ogromne cierpienie. Po całym dniu Liwia nie mogła przespać nocy – niejednokrotnie nosiłam ją wtedy na rękach, podawałam leki przeciwbólowe, masowałam całymi godzinami nogi, aby mogła zasnąć. 

Późniejsze badania jednoznacznie wykazały MIZS - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. To przewlekla i bardzo bolesna choroba, która prowadzi do uszkodzenia wzroku i szybko postępujących zmian w obrębie stawów. Może też zaatakować kręgosłup, a w konsekwencji prowadzić do unieruchomienia na wózku inwalidzkim. Nie chcemy do tego dopuścić, dlatego postanowiliśmy podjąć walkę o zdrowie i sprawność córki.

Od kwietnia 2021 roku Liwka rozpoczęła leczenie biologiczne, immunosupresyjne i terapię skojarzoną. Do tego dochodzi jeszcze systematyczna rehabilitacja. Zajęcia odbywają się regularnie. Są to m.in. zabiegi fizykalne takie, jak krioterapia i laseroterapia. Dwa lub trzy razy w tygodniu córka uczęszcza na ćwiczenia indywidualne z fizjoterapeutą. Niestety ostatnio pojawiły się kolejne powikłania zdrowotne córki. Liwia musiała rozpocząć leczenie okulistyczne z powodu zapalenia błony naczyniowej oka. Oprócz tego jest po opieką m.in. hematologa, nefrologa i czekamy jeszcze na konsultację u gastroenterologa. 

Gdyby nie państwa pomoc przy poprzedniej zbiórce, nie wiem jak dalibyśmy radę opłacić rehabilitację Liwii. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, jakie córka miałaby przykurcze, gdyby nie codzienna praca z rehabilitantem.

Niestety zdarza się, że mimo największych chęci córka i tak nie może robić wszystkiego tak, jak inne dzieci. Rehabilitacja wiąże się z codziennym wysiłkiem i bólem. Serce nam się kraje, jak córka płacze, że ją wszystko boli i chciałaby być zdrowa. Przytulam ją wtedy i mówię, że niedługo będzie lepiej, ale wiem, że jeszcze czeka nas tyle pracy i dalszych zmagań. Bardzo prosimy o Wasze wsparcie, które daje Liwii szansę na to, by pokonać szereg stojących na drodze przeciwności!

Rodzice Liwii

Liwię można wesprzeć również poprzez licytacje (opens a new tab)