Diagnoza była dla nas szokiem❗️Pomóż nam walczyć z okrutną chorobą Łucji❗️

Łucja to nasze upragnione, jedyne dziecko… Nigdy nie zapomnimy dnia jej narodzin. I nigdy nie zapomnimy też dnia, gdy dowiedzieliśmy się, że  bezbronne ciałko naszej córeczki zaatakowała okrutna choroba… Dziś nie mamy wyjścia – musimy Cię błagać o pomoc!

Pierwsze niepokojące myśli pojawiły się, kiedy nasza córeczka nie rozwijała umiejętności we właściwym czasie. Byliśmy pod opieką neurologa, wszyscy mówili nam, że Łucja zaraz nadrobi kolejne kamienie milowe… Gdy córeczka miała 8 miesięcy i nadal nie siadała, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak…

Dostaliśmy skierowanie do genetyka i wykonaliśmy badanie WES. Diagnoza była dla nas szokiem… Gdy usłyszeliśmy się, że Łucja ma zespół Retta, nasz świat się zawalił… To ciężka choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności… 

Boimy się regresu… Już teraz zauważamy, że niektóre umiejętności Łucji po prostu znikają… Nasza córeczka nie siada, nie chodzi… Wypowiada tylko pojedyncze słowa. Wiemy, że jeśli nie rozpoczniemy leczenia, będzie coraz gorzej…

Niestety, w tej chwili jedyną szansą dla dziewczynek takich jak Łucja jest leczenie syropem z USA, którego cena zwala z nóg… Wiemy, że na przestrzeni lat pojawią się nowe możliwości, ale w tej chwili naszym celem jest zebranie na roczną terapię tym lekiem.

Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia... Musimy walczyć o naszą jedyną córeczkę... Łucja jest naszym całym światem – zrobimy dla niej wszystko. Czy możemy liczyć na Twoje wsparcie?

Julia i Marcin, rodzice

➡️ Licytacje na Facebooku dla Łucji (opens a new tab)